【日】宫下洋一​

▷序章(如图)
▷凡例
· 本书写明“安乐死”时,是指“根据患者本人的自愿要求,有意识地结束或缩短生命的行为”。
· 安乐死可分为积极安乐死(医生投用药物,使患者死亡的行为)、协助自杀(用医生给的致死药,患者自行结束生命的行为)等类型。荷兰与比利时主要实行的是前者,瑞士则为后者。尽管还有其他详细分类,但是根据本书的情况,在此仅就这两类安乐死进行说明。
· 第二章以小岛美奈女士的博客为依据。博客的引用尽可能地反映了原文措辞,但因编辑需要作了部分修改。此外,博客中原本使用日文假名标记的部分人名经本人同意已改为真实姓名。原文请参照《多系统萎缩症成了我的伴侣》(profile.ameba.jp/ameba/mugikat
· 本文中的职称、机构名、年龄均以采访时为准。文中省略了敬称。

【第一章 我命运的支配者】

小岛美奈从拙著中得知LIFE CIRCLE的存在,并希望在那里迎接生命的终结。电子邮件的附件是她在该机构注册时申请用的资料,是用日文写的。她好像正在考虑将英译本寄给该机构。
抱歉突然给您发邮件。我叫小岛美奈,住在日本一个叫新潟的地方城市。今年50岁,单身,性别女。
我患上了一种叫做“多系统萎缩症”(以下简称MSA)的顽症。
大约3年前,我被神经内科的医生告知患病。
我在东京独自生活了很长时间,但听到这个消息之后便慌忙搬到了老家新潟的大姐那里住,也就是去了大姐和她丈夫的家里。因为我有一只年迈的爱犬,所以放弃了一个人生活的想法。
MSA是一种随着时间的推移全身机能会逐渐丧失的疾病。2015年11月,当我带着爱犬回到老家时,我已经开始出现发音奇怪、走路姿势像个醉汉的症状。
自爱犬在去年10月享尽天年,之后已经过去大约9个月时间了。
目前我在某某医院住院(笔者注:原文为实名),这里也有疗养院的功能。我已经无法走路了,移动全都靠轮椅,说话也困难。由于发音太过模糊,所以总是被不断地反问。或许是呼吸量少的缘故,说话时会感觉身体难受,甚至疼痛。两只胳膊感到剧烈的疼痛,颤抖得连东西都抓不住。脖子也摇摇晃晃的,伴随着疼痛。与健康人相比,全身都表现出异常。(略)渐渐地不能做的事情越来越多。最终将变得卧床不起,要插胃造瘘管、戴人工呼吸器。也就是说,除了负责思考的大脑之外,其他所有器官机能都将逐渐丧失。
将来连进食和大小便都无法独自进行,我觉得那真是太凄惨了。而且,最令人感到难过的是这个病的特质,会随着时间的推移慢慢地逐渐失去机能。(略)想到一年内自己可能会卧床不起,我甚至感到恐惧。到卧床不起,连大小便也要受人照顾时,我会盯着天花板,用唯一正常的大脑想些什么呢?……
虽然这把年纪,但我还是单身,因此既没有丈夫也没有孩子。既没有想要见证幸福的对象,也没有想要守护的身影。
截至目前的人生,我觉得自己过得还是相当开心的,没有什么遗憾。
对于生命即将终结这件事,我没有遗憾,也没有抵触情绪。因为生命是有限的,总有一天会迎来终结的时刻。但是,丧失几乎全部的机能,靠人工呼吸器维持呼吸、连话也不能说、靠胃造瘘管往体内输送营养、由别人定时帮换尿布,我不想这样度过每一天,自己也感觉不到这样活下去的必要性。
我祈祷在自己卧床不起之前结束生命。
期望在我还是我的时候实现安乐死。
请让我加入您的机构。
然后,给我实施安乐死。

关注

不管是看护者还是病人,即使知道彼此是因亲情而结合在一起的,也经常会闹矛盾。小岛打断大姐的话,开口说道:
“那个……我的家人对我要去赴死的决定还是感到不高兴。从亲情的层面上来说,我姐姐有着一颗温柔的内心,她希望我能活下去。当医生告诉我病名的时候,我做了两种心理准备。第一种是对卧床不起的心理准备。第二种是对慢慢走向死亡的心理准备。但总的来说,我更害怕要做卧床不起的打算。甚至连大小便的处理都要拜托别人,我却连说声‘谢谢’和‘对不起’都做不到。”
这就是一直过着优裕生活的人在突然无法保持这种状态的那一刻会感到的恐惧吧。对于小岛的两种心理准备,我的大脑能够理解。当然,无法切身体会。但我认为,她对余生的思考本身表现得很简单。
在东京生活时结交的朋友们担心她会向病魔屈服,于是想来探病。然而,小岛自己无法忍受让旧友看到那个努力工作、一家接一家地喝酒、爱说话的“昔日的小岛美奈”的变化。她拒绝了所有这些朋友的来访。
“每当有人来探望,我都不会好转,反而会变得更糟。我连正常说话都做不到,尽管他们会安慰我说没事儿。既然如此,我觉得还是不见面为好。”
这个病的可怕之处大概就在于,虽然病情发展缓慢,但的的确确会不断恶化。据说即使采用目前的医疗手段,也没有改善的希望。
如果我拖着一个正在慢慢失去机能的身体,是否还能给前来探望的朋友一个微笑?被鼓励说“没事儿”或者“会好起来的”反而会觉得很痛苦,这种心情可以理解。
小岛慢慢地开始习惯这样的对话,而我对她的构音障碍早已没有什么反应。虽然说话有点慢,音质有点紊乱,但我的耳朵甚至对这种节奏感到舒服。
她并不仅仅是淡然地谈论着症状和苦恼,偶尔也会提起一些出人意料的话题。“尽管有些难以启齿……”她一边做铺垫,一边继续说着关于金钱的话题。
“一旦得了像我这样的病,首先是无法工作、没有收入,但即便如此也还是要生活下去。简单地说,假设我的口袋里有100万日元。如果我被告知自己还有一年的寿命,那么我会制订计划来花掉这100万日元。然而,我的预期寿命在互联网上写的是9年或者10年,实际上也有人活了20年。这样一来,我就完全不知道这100万日元是要在一年之内还是在10年之内使用了。”

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万象千言

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