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【日】宫下洋一​

▷序章(如图)
▷凡例
· 本书写明“安乐死”时,是指“根据患者本人的自愿要求,有意识地结束或缩短生命的行为”。
· 安乐死可分为积极安乐死(医生投用药物,使患者死亡的行为)、协助自杀(用医生给的致死药,患者自行结束生命的行为)等类型。荷兰与比利时主要实行的是前者,瑞士则为后者。尽管还有其他详细分类,但是根据本书的情况,在此仅就这两类安乐死进行说明。
· 第二章以小岛美奈女士的博客为依据。博客的引用尽可能地反映了原文措辞,但因编辑需要作了部分修改。此外,博客中原本使用日文假名标记的部分人名经本人同意已改为真实姓名。原文请参照《多系统萎缩症成了我的伴侣》(profile.ameba.jp/ameba/mugikat
· 本文中的职称、机构名、年龄均以采访时为准。文中省略了敬称。

【第一章 我命运的支配者】

小岛美奈从拙著中得知LIFE CIRCLE的存在,并希望在那里迎接生命的终结。电子邮件的附件是她在该机构注册时申请用的资料,是用日文写的。她好像正在考虑将英译本寄给该机构。
抱歉突然给您发邮件。我叫小岛美奈,住在日本一个叫新潟的地方城市。今年50岁,单身,性别女。
我患上了一种叫做“多系统萎缩症”(以下简称MSA)的顽症。
大约3年前,我被神经内科的医生告知患病。
我在东京独自生活了很长时间,但听到这个消息之后便慌忙搬到了老家新潟的大姐那里住,也就是去了大姐和她丈夫的家里。因为我有一只年迈的爱犬,所以放弃了一个人生活的想法。
MSA是一种随着时间的推移全身机能会逐渐丧失的疾病。2015年11月,当我带着爱犬回到老家时,我已经开始出现发音奇怪、走路姿势像个醉汉的症状。
自爱犬在去年10月享尽天年,之后已经过去大约9个月时间了。
目前我在某某医院住院(笔者注:原文为实名),这里也有疗养院的功能。我已经无法走路了,移动全都靠轮椅,说话也困难。由于发音太过模糊,所以总是被不断地反问。或许是呼吸量少的缘故,说话时会感觉身体难受,甚至疼痛。两只胳膊感到剧烈的疼痛,颤抖得连东西都抓不住。脖子也摇摇晃晃的,伴随着疼痛。与健康人相比,全身都表现出异常。(略)渐渐地不能做的事情越来越多。最终将变得卧床不起,要插胃造瘘管、戴人工呼吸器。也就是说,除了负责思考的大脑之外,其他所有器官机能都将逐渐丧失。
将来连进食和大小便都无法独自进行,我觉得那真是太凄惨了。而且,最令人感到难过的是这个病的特质,会随着时间的推移慢慢地逐渐失去机能。(略)想到一年内自己可能会卧床不起,我甚至感到恐惧。到卧床不起,连大小便也要受人照顾时,我会盯着天花板,用唯一正常的大脑想些什么呢?……
虽然这把年纪,但我还是单身,因此既没有丈夫也没有孩子。既没有想要见证幸福的对象,也没有想要守护的身影。
截至目前的人生,我觉得自己过得还是相当开心的,没有什么遗憾。
对于生命即将终结这件事,我没有遗憾,也没有抵触情绪。因为生命是有限的,总有一天会迎来终结的时刻。但是,丧失几乎全部的机能,靠人工呼吸器维持呼吸、连话也不能说、靠胃造瘘管往体内输送营养、由别人定时帮换尿布,我不想这样度过每一天,自己也感觉不到这样活下去的必要性。
我祈祷在自己卧床不起之前结束生命。
期望在我还是我的时候实现安乐死。
请让我加入您的机构。
然后,给我实施安乐死。

据悉,小岛出生在新潟,曾去韩国的一所大学留学,掌握了韩语,主要靠笔译和口译谋生。她在东京的高轮和户越生活了大约30年,虽说有过几次邂逅,但始终单身。
从45岁左右开始,她的腿脚突然变得不听使唤,渐渐地出现了口齿不清、身体疲乏等各种症状。她最终在2015年秋天去了医院,那年她48岁。精密检查后,她从神经内科医生口中得知自己患上了一种神经性顽症。
“渐渐地走路和说话都会变得困难起来。”
在被告知这一情况之后,小岛回到了老家,开始与大姐惠子一家人一起生活。
坐在我左边的《女性Seven》的记者向小岛提出了第一个问题。
“请问您读完宫下先生的书后有什么感想?”
这个提问突然触碰到了我在意的点。如果她没有阅读拙著,我们也就不会在此相遇。我从未如此真切地感受到写书这份工作所带来的意义。我一边想着这些,一边仔细聆听小岛的回答。
“宫下先生在安乐死得以立法的荷兰和比利时取材,其中有针对实际通过安乐死离世的人们的采访,我对这些颇感兴趣。在荷兰篇中有一句‘我是我命运的支配者,我是我灵魂的指挥官’,其实我也一直这么认为。”
我在荷兰采访时,因患痴呆而接受了安乐死的男性希浦·彼得斯玛的长子告诉我,他父亲喜欢这句话。希浦喜欢的这句19世纪英国诗人威廉·欧内斯特·亨利的格言,意思是自己的人生由自己掌控。

“你真的想安乐死吗?”
小岛毫不犹豫地断然答道:
“如果现在有医生出现在这里,对我说吃一颗这样的药就能死,那么我会吃,哪怕是立刻。”
她对医院没有不满,与医生和护士都相处得很好,生命的危机也并不是迫在眉睫。房间里有电脑,能够自由地与外界联系。从两个姐姐温暖的目光可以想象出她得到了很好的照顾。她到底在担心什么呢?
“这是幸福,跟快乐是两码事。如果你问我是否幸福,我会说是,但如果你问我是否快乐,那就很难回答了。当姐姐来看我时,我有一种仿佛是回到了小时候的感觉。与他人沟通或是自己做些什么,(对于难以做到这类事情的如今的生活)我感觉不到快乐。”
在床前,惠子和贞子正专注于我们的谈话。小岛似乎在通过我们间接地传达一些平时不会对姐姐们说的话。“幸福但不快乐”,对于小岛用两个意思相反的词语组成的这句话,惠子和贞子是如何理解的呢?当我将视线转向她们时,惠子先开了口。
“我们姐妹三人讨论了很多。不管(妹妹)变成什么样子,我希望我们能在一起的想法始终不会改变。但当她就在我面前时,我意识到有一种痛苦只有她本人才知道。”
惠子有时会变得伤感起来,捂着眼睛说不出话。作为大姐的她发现妹妹生病后,立即把妹妹叫到家里,提出要照顾她。惠子的丈夫也欢迎小姨子住过来。不过,对于小岛来说,“被照顾”让她感到实在过意不去。
惠子继续说道:
“出于好心做的事对她来说却是痛苦。每次我做些什么,她都会说‘谢谢’‘对不起’之类的话……我做的明明都是些理所当然的事,但当她对我说这些话时,我很难过。但是,一想到连这些(妹妹)也会有一天说不出来时,就更难受了。”
注定要过着卧床不起生活的人所抱有的苦恼,我想恐怕只有当事人才明白吧。我们经常听到这样的故事:即使平日里接受他人的“好意”和“善待”,但患者在开始过上病床生活的那一瞬间,就会觉得那是一种伪善,或者感到沉重的负担。

不管是看护者还是病人,即使知道彼此是因亲情而结合在一起的,也经常会闹矛盾。小岛打断大姐的话,开口说道:
“那个……我的家人对我要去赴死的决定还是感到不高兴。从亲情的层面上来说,我姐姐有着一颗温柔的内心,她希望我能活下去。当医生告诉我病名的时候,我做了两种心理准备。第一种是对卧床不起的心理准备。第二种是对慢慢走向死亡的心理准备。但总的来说,我更害怕要做卧床不起的打算。甚至连大小便的处理都要拜托别人,我却连说声‘谢谢’和‘对不起’都做不到。”
这就是一直过着优裕生活的人在突然无法保持这种状态的那一刻会感到的恐惧吧。对于小岛的两种心理准备,我的大脑能够理解。当然,无法切身体会。但我认为,她对余生的思考本身表现得很简单。
在东京生活时结交的朋友们担心她会向病魔屈服,于是想来探病。然而,小岛自己无法忍受让旧友看到那个努力工作、一家接一家地喝酒、爱说话的“昔日的小岛美奈”的变化。她拒绝了所有这些朋友的来访。
“每当有人来探望,我都不会好转,反而会变得更糟。我连正常说话都做不到,尽管他们会安慰我说没事儿。既然如此,我觉得还是不见面为好。”
这个病的可怕之处大概就在于,虽然病情发展缓慢,但的的确确会不断恶化。据说即使采用目前的医疗手段,也没有改善的希望。
如果我拖着一个正在慢慢失去机能的身体,是否还能给前来探望的朋友一个微笑?被鼓励说“没事儿”或者“会好起来的”反而会觉得很痛苦,这种心情可以理解。
小岛慢慢地开始习惯这样的对话,而我对她的构音障碍早已没有什么反应。虽然说话有点慢,音质有点紊乱,但我的耳朵甚至对这种节奏感到舒服。
她并不仅仅是淡然地谈论着症状和苦恼,偶尔也会提起一些出人意料的话题。“尽管有些难以启齿……”她一边做铺垫,一边继续说着关于金钱的话题。
“一旦得了像我这样的病,首先是无法工作、没有收入,但即便如此也还是要生活下去。简单地说,假设我的口袋里有100万日元。如果我被告知自己还有一年的寿命,那么我会制订计划来花掉这100万日元。然而,我的预期寿命在互联网上写的是9年或者10年,实际上也有人活了20年。这样一来,我就完全不知道这100万日元是要在一年之内还是在10年之内使用了。”

半个小时过去了。小岛终于开始具体谈及安乐死这一选择。
“我注册了LIFE CIRCLE。”
据悉,2018年8月,在这家医院住院不久,小岛就注册成为了瑞士LIFE CIRCLE的会员。
近年来,该机构的知名度不断提升。从其代表普莱西柯那里获得的数据显示,自2011年成立以来机构的推移变化为:2011年会员数为0人(协助自杀死亡人数为0人),2012年会员数为56人(协助自杀死亡人数为3人),2013年会员数为168人(协助自杀死亡人数为35人),2014年会员数为375人(协助自杀死亡人数为53人),2015年会员数为632人(协助自杀死亡人数为76人),2016年会员数为957人(协助自杀死亡人数为83人),2017年会员数为1171人(协助自杀死亡人数为79人),2018年会员数为1379人(协助自杀死亡人数为80人)。会员数一直在增加,但死亡人数自2015年以来却变化不大。这在很大程度上是由于机构代表普莱西柯的方针:与实施数量的增加相比,她更重视在保持数量的情况下向全世界进行安乐死的启蒙。
日本会员为2018年11人,2019年(截至4月)17人。但是,过去从未发生过日本人通过该机构接受协助自杀的案例。有统计资料显示,在世界知名度最高的DIGNITAS里,2015年有1名、2016年有2名,共计3名日本人通过协助自杀死亡。由于DIGNITAS几乎不对外公开信息,所以实际情况我并不是很清楚。DIGNITAS的统计数据是按居住国计算的,因此也有可能是居住在日本的外国人。
在此,让我们先整理一下,为什么在日本不允许安乐死?
假设医生被患者要求实施安乐死并这么做了的话,就可能成为刑法第199条“杀人罪”的适用对象。该刑法规定了死刑、无期徒刑或5年以上徒刑的处罚。
安乐死的协助者和中间人也有可能被追究法律责任。教唆或帮助他人使之自杀,或者受被杀人嘱托而杀人者,根据刑法第202条(“嘱托杀人罪”)规定,处6个月以上7年以下徒刑或监禁。如果凭一己之力前往瑞士并最终完成安乐死的话,由于适用瑞士国内法,所以不会被问罪。因此,小岛希望去往瑞士。
她说自己已经完成了LIFE CIRCLE的会员注册。不过,注册本身是只要走程序谁都能办的。在这个时候,她甚至还没有作为患者被该机构所承认。如果只是注册的话,全世界的会员数有1300名以上。

在实际实施协助自杀之前,需要进行各种各样的审查。
注册后需将《医生诊断书》和《希望协助自杀的动机书》以英语、法语、德语、意大利语中的任何一种语言发送过去,然后由机构根据这些进行审查。
首先非常重要的一点是患者本人是否具备清晰的思考能力。与荷兰和比利时不同,患有痴呆症或精神疾病的人不属于协助自杀的对象。
在此基础上,患者要满足以下四个条件。
(1) 有难以忍受的病痛。
(2) 没有治愈的希望。
(3) 没有患者期望的治疗手段。
(4) 能够明确地表达意愿。
通过书面审查之后,患者终于要前往瑞士了。在那里,会由不同的医生进行两次面试。一旦确认患者的实际病情符合这四个条件,就没有什么能够阻止患者“启程”了。LIFE CIRCLE的做法是在点滴中加入致死药,通过患者自己打开开关的方式来协助自杀。

小岛似乎还抱有不能告诉周围人的危险想法。
她突然谈起了自杀这个词的定义。
据她说,“自杀”和“自死”之间存在很大的区别。小岛更喜欢后者的定义,强调讨厌自己杀害自己的这一定义,并举出了评论家西部迈的例子。
西部于2018年1月在多摩川溺水自杀身亡。根据前面提到的刑法第202条,将西部带往现场的男性朋友和电视台前职员被指控协助自杀(男性朋友被判处2年徒刑,缓期3年执行;电视台前职员于2018年9月被东京地方法院判处2年徒刑,缓期3年执行)。
“西部迈先生创造了‘自裁死’这个词。起初我觉得这是一个非常好的词,因为可以解释为根据自己的裁量选择死亡。不过,‘自裁’这个词本来就存在,西部先生把‘死’字加上去变成了‘自裁死’。‘自裁’这个词也是自杀的意思。如果是这样的话,我也讨厌这个词。”
她尽管想着求死,但不想被说成是“自杀”吧。
国外最近也有很多机构极力回避“协助自杀”(Assisted Suicide)这一名称,而改用“协助自愿死亡”(Assisted Voluntary Death)这一术语。即便自己选择死亡、将死期提前的行为是一样的,但因所蕴藏的精神不同,名称也会有所不同。当然,这也是为了回避来自反对安乐死的国家和宗教团体的压力。比如,由于天主教禁止自杀,所以不使用这个词是为了减少冲突。

像小岛这样认为自己的人生由自己掌控的人,不会把自己的死托付给他人。她盯着我说道:
“我的想法是,不要特意去管闲事,干涉别人的死法。”
她也意识到,并不是谁都有着和自己同样的想法。小岛并不想把自己的想法强加给那些和她一样患有顽症的人们。
“为了不夺走其他多系统(萎缩症)患者的希望,还请您在这一点上多加考虑。”
她想说的是,她选择的死终归是“个人的死”。在通过互联网认识的同病患者中,有很多人都希望活下去。她明白,无论病情如何,每个人都有各自认为的理想的死法。
在不想强加于人的这一想法上,我和小岛之间没有分歧。

在我访问这家医院之前,小岛在往来邮件中对自己进行了如下的描述:
“您大概很容易想象出一个面容憔悴、步履蹒跚的人,但是,像我或者说患上跟我同样疾病的人,绝大多数都气色不错、面显富态。尤其是我,回到老家后体重增加了20公斤。这种疾病似乎通常不会导致体重下降,除非是晚期。”
小岛说,对于突然离开东京回到老家的自己,估计大城市的熟人们都在议论她是“下落不明的怪女人”。然后,她补充道:
“不过,世间大概就是如此吧。也没有什么人联系我,原以为手机什么的会收到更多的联系,但事实并非如此。哎,我想这也在某种程度上反映了我的人缘,可是人与人之间的关系还真是虚无缥缈啊……”

进入2017年之后,小岛的身体开始逐步恶化。首先,站立行走变得困难起来,在自己的房间里几乎都是“匍匐”度日。在2月20日的博客里她这样写道:
当独自在自己房间里的时候,我不介意用四肢趴在地上移动。虽然特拉皮科盯着我看时,我有时也会觉得难为情,但是我会想办法克服这种心理。问题是惠子姐姐在我房间里做事的时候,碰巧我想要去上厕所,这时我必须爬到可代替扶手帮助我站起来的小冰箱或杂物柜那里,然后不断抖动身子,花上很长时间在那里站起来。
在没有任何东西可作为扶手使用的地方,我无法依靠自己的力量站起来,哪怕是缓慢地站起来。因此,我必须要抓住什么东西。如果是在自己房间的话,可以抓的就只有杂物柜和小冰箱了。
我必须想办法匍匐移动到那里。
当我四肢着地爬行的时候,美发师铃木先生(化名)曾经不小心说出的那句“到处爬来爬去”在我脑海里浮现出来。铃木先生是个很好的人,还是个热心肠,天气不好的时候,他会特意开车来接我。
尽管我明白这一点,但他大概是不经意间说出来的这句“到处爬来爬去”给我带来的冲击至今依然存在。
第一次在姐姐身边匍匐移动的时候,我不敢看她的脸。
实际上还因为一边匍匐一边仰视太难,所以我尽量不这么做……
说实话,匍匐移动的时候,我的内心非常痛苦。不过,我不难想象姐姐看到这种情景时的心情。
这里出现的“铃木先生”是负责为小岛理发的美发师。正如文中提到的,他是那种会在预约当天开车来小岛家接她的人。因为他有个熟人也得了同样的病,所以对这个病也有一定的了解。然而,他不经意的那一句话却让小岛忘不了。

进入6月之后,她的博客里开始出现不好的迹象。
在题为《详细了解自己所患的疾病之后,我还是对人生进行了一番思考》(6月11日、12日、13日)的博客中,她披露了自己的人生观。
很早以前,我就一直认为人生就像一个舞台。
第1幕……在被赋予的环境中生活的幼年期、少年期
第2幕……由自己创造环境的青年期、中年期
第3幕……从工作中退下来的老年期,既可以坐下来慢慢享受,也可以开启行进模式干劲十足
第2幕出乎意料地早早落下,而第3幕也早早地上演了。而且,我还没有进入老年期,作为演员的我甚至要扮演身患残疾的角色。按原计划的话,第2幕我本打算再演15年左右。
虽然从事口译和笔译工作,但小岛始终对儿童教育抱有兴趣。据惠子介绍,她似乎对帮助不幸的孤儿特别感兴趣,为了取得保育士资格,已经开始了相关学习。她应该是想在第2幕中从事这类工作吧。
在接下来的文字中,小岛说自己曾隐约想到把“延续生命”,也就是“留下后代”作为人生目标。她开始“有点后悔”三十多、四十多岁时没能实现这一目标,而在接近五十岁时,被告知患上了顽症。
小岛坦言,她非常感激大姐夫妇俩能接受身患不治之症的自己。而另一方面,在姐夫公司兼居住地的现住所里,当看到员工们精力充沛地工作,听到姐姐和姐夫幸福美满的对话时,她有时也会感到孤独和空虚。
每个人都有各自的想法。尽管我也想过,得了像我这样的病,不用经历养育孩子的辛劳倒是更好。但是即使如此,倘若人生目标只设定在人丁兴旺上,那对我而言也未免有点太过寂寞了。不过,过去我从未找到过,也从未找过除繁衍后代以外的人生目标。
就算想做些什么,我也已经做不了了。身体是资本,但这个身体却不能自由活动。我甚至不能正常地使用筷子来吃饭。
如果不从违心下场的第2幕内容里找到其他的人生意义和目的,那么我将不可能从沼泽中爬出来。
小岛的枕边开始摆放关于“安乐死”“自杀”“死后的世界”之类的书籍。惠子曾经问她:“为什么要读这种书?”她当时回答说只是想增长知识而已。然而,小岛也并不是一味地悲叹不已。她还写到自己曾读过一位同样患有多系统萎缩症的患者的博客,接触到一个让她深感认同的想法,即“人生的目的在生物学上是‘留下遗传基因’,但在哲学上是‘感受幸福’”。
对幸福的这种希求其实就等同于追求幸福,但坦率地说这个范围很广,无论什么样的人基本上都适用。
例如,不断追求过于简单的、瞬间的幸福,结果尝到了空虚的滋味,或者尽管结婚了但与配偶性格不合而一直忍受。即便如此,也都算是追求过幸福。因为无论在哪种情况之下,都曾设想过“比现在更好”的情况。
小岛开始觉得,自己迄今为止的人生,其实一直都在不断地追求幸福。

那是2018年3月末的某个白天。
惠子在打扫二楼小岛的房间时,在被子下面发现了一条长围巾。这条围巾非常怪异,它由好几层围巾编成了绳状,以此增加强度。
惠子有一种不祥的感觉,她向小岛追问,但小岛只是一味地坚持说“没什么”。惠子考虑到自己就此心慌意乱对小岛的精神状态也不好,于是拿着围巾下到了一楼。她立即给贞子打了电话,告诉她自己很担心小岛。
贞子接到电话后,察觉到了妹妹的想法。她开车赶来了惠子家,提议希望三个人一起谈谈。当时是中午一两点钟。
小岛起初还故作平静,但很快就表明了自己的真实想法。
“只有现在了,只有现在能做到,我已经没有力气了啊。我又不能拜托惠子姐姐和贞子姐姐你们,对吧?所以我自己来……”
小岛一边哭泣,一边多次告诉姐姐们要“自己来”。
惠子不知道该如何回应。看到惠子为难的样子,贞子说道:“把围巾还给她吧。”这并不意味着贞子希望妹妹去死。不用说,恰恰与此相反。贞子后来表明了自己的真实想法:“无论怎么藏围巾,只要她本人想做就能做。我觉得除非改变美奈的想法,否则阻止她也没用。”

【第二章 与孤独同行】

博客的标题是《多系统萎缩症成了我的伴侣》。首次投稿时间为2016年8月25日。
我原以为自己以后也将独自一人生活下去,或者更准确地说是一人和一犬吧。我并没有感到格外的寂寞。即使不能过奢侈的日子,但只要有工作、狗狗、偶尔见面的朋友就足够了。
有一天,我出席了一个只有女性参加的饭局。当时的我大概40岁吧。
在参加者当中,年龄最大的约50岁。虽然大家都很有魅力,但是全都单身。我们总共有8个人。
可以说在场的几乎都是抱有结婚愿望的熟女吧。虽然大家谈笑风生,但坐在我眼前的一位初次见面的年长离异者开始抱怨每天的孤寂。她向我问道:
“你不寂寞吗?对未来不担心?”
我满面笑容地回答道:
“我的人生伴侣是孤独。我要和孤独一起走下去。”
听完,那个女人的脸开始明朗起来,两颊肌肉微微上扬,表情变得有力了。对于正感到困惑的她来说,或许这个回答听上去有一些可信度。
因为是从我这个年纪的单身女人这里听到的。
自那之后过了多少年呢?我后来会知道,原来自己的人生伴侣是脊髓小脑变性症。这是一个很难相处的对象。

2015年11月下旬,新生活终于安定了下来。一位知晓小岛病情的熟人送来了慰问品——霜降和牛。这位熟人一定记得她喜欢吃肉菜吧。
小岛对寿喜锅很有讲究。自制酱汁,并且有一套自己的烹饪方法。首先将锅充分加热,然后放入葱、白菜、芹菜,和肉一起烤过之后浇上酱汁。她希望照顾自己的姐姐和姐夫至少能品尝到这道美味可口的肉菜。
一切准备就绪。结束一天工作的姐夫一来到客厅便高兴地说:“哦,今晚有美奈特制的寿喜锅啊。”
惠子也似乎想给妹妹面子,说道:“多亏了美奈,我才能吃到这么高级的寿喜锅呢。”小岛自告奋勇地充当起了指导食材入锅顺序及吃法的角色,但病魔毫不客气地伤了她的自尊心。
首先,我把生鸡蛋磕破,蛋掉落到了碟子里。不,准确地说,是把生鸡蛋整个弄散了。生鸡蛋先是在我手里“咔嚓”一声被捏破了,然后蛋黄、蛋清和碎壳混在一起黏糊糊地滴落到碟子里。我失败了。
我感到非常尴尬,但很快便拿起了第二个生鸡蛋。右手拿着鸡蛋,左手接着盘子。我调节着力度,以为自己用生鸡蛋巧妙地击中了左手摁住的碟子,可是没想到力度太大,整个鸡蛋都磕碎了,以至于里面的东西溢了出来。
惠子姐姐慌了。
“唔?想不到磕鸡蛋的分寸还挺难掌握啊。”
我拜托她处理那些已经用不了了的生鸡蛋。
连生鸡蛋都磕不好的自己太悲惨了。小岛重振精神,准备用筷子夹起霜降牛肉。但是,她无法把肉一块一块地剥下来,就连蔬菜也夹不住。想着添加酱汁的事总能做得了吧,于是把容器倾斜了一下,可也没能顺利加进去,结果酱汁洒了出来。
最终,我把所有的事都交由姐姐来做。姐姐和姐夫一边蘸着各自碟子里搅匀了的蛋液,一边大口大口地吃着肉和蔬菜。
“哇,美奈,这样弄确实好吃啊。在家竟然也能做正宗的寿喜锅啊!”
姐夫说道。
“啊,太好吃了!虽然这么说有点对不住你(指姐夫),但是好的肉果然入口即化啊。谢谢你,美奈。”
惠子姐姐既顾及姐夫和我的感受,又想要给我俩留面子。
然而,我无法回答。我想好好地回应两人温柔的话语,但却说不出话来。相反,眼泪已经开始从我脸上滑落。
小岛泪流不止。她在心中无数次地喊着“停、停、停”,但却哭得越来越厉害,甚至开始打嗝。被泪水噎住的小岛微弱地吐着字。
“曾经的我……在大家像这样一起吃饭的时候……很擅长营造氛围……愉快的氛围……带头……让大家笑,可是现在却……只要吃火锅……总是负责……指导食材入锅顺序和吃法,可是现在却……对不起、对不起、对不起……我无法为你们做任何事情……”

“都是我的错……让惠子姐姐的耳朵听不清了……对不起……对不起,真的对不起。”
实际上,在后来与惠子的交谈中,我也曾不得不多次重复表述同一句话。因为她一定会把手放在耳朵上,再次问我:“什么?”据说小岛发病后,惠子便患上了压力性耳背。
对此,小岛写道:“我=麻烦制造者,不是吗?我确实让惠子姐姐的听力衰减了。我=让周围人变得不幸的人。”
似乎受到了一直在抽泣和道歉的小岛的影响,姐姐的眼中也涌出了泪水。惠子抽抽搭搭地说起来。
“我啊,只希望你能为我做一件事。不,不是希望你为我做,而是希望你为我改变。拜托你了,不要我每做一件事,都一一说谢谢。我认为自己所做的都是理所当然的事,但你总是说谢谢、谢谢。这让我感到孤寂,太见外了,不要再这么说了啊!”

小岛的病情确实在不断地发展。这说不上是进展“缓慢”,甚至连她本人有时也对恶化速度感到惊讶。一站起身来,便会感到头晕目眩,走路摇摇晃晃。电脑也不能连续打字超过40分钟,因为脑袋会发晕。
小岛在没有支撑的情况下很难行走,来往自己房间和客厅的楼梯也不能站着上下,只能一边蹲着,一边像尺蠖那样行动。构音障碍越来越严重,说话的音色变得像漫画里的阿拉蕾一样稚嫩。疼痛不时会袭击各处关节,有时是大腿,有时是小腿,部位每次都会发生变化,一到下雨时疼痛就会特别严重。

从离开东京的那一刻起,小岛便切断了和许多朋友的联系,就当作是与过去诀别。她只和一个人偶尔保持着联系,那个人就是阳子。阳子是小岛以前的高尔夫球友,比她小两岁,已婚且有个年幼的女儿。虽然两人境遇不同,但她与善解人意的阳子很合得来。
阳子偶尔会在邮件中写下女儿的成长过程。小岛为她过上幸福的生活而感到由衷的高兴,但却一直隐瞒着自己的病情。
有时阳子也会询问小岛的生活状况,她想知道小岛为什么突然回到了家乡。而小岛则会写一些关于狗的事或者拉拉家常,敷衍过去。阳子也打来过电话,但小岛没有接听。阳子曾经跟小岛说过:“美奈你写了很多关于我的内容,但却不说自己的具体情况。”
阳子明显地感觉到了小岛的异常变化。那天,她像是忍耐到了极限似的,给小岛发了一封邮件,说“希望你能告诉我真相”。她还表达了想和丈夫一起去新潟的意向。
由于无法再隐瞒下去,所以小岛终于回复了。
首先,小岛告诉她,谢谢她一直以来的关心,看到她女儿的成长,自己也非常高兴。然后,小岛坦白了自己的病情,还有一些相关的事。比如,之前接到了多通电话,但每当看到手机屏幕上显示阳子的名字时,她都假装不在家,因为她为自己说话口齿不清而感到难为情。还有,她现在的情况是连走路都困难,有时不得不趴在地上一点点移动。但是,小岛告诉她不要担心自己。
小岛写道:“虽然这个病让人很窝心,但这样想也无济于事,所以我接受了这个事实。我觉得即使你见到我,结果也只会让你对我现在的样子感到惊讶。最重要的是,我希望你能与你丈夫和女儿继续构筑属于你们的幸福……”最后,她以“抱歉吓到你了,请保重”结束了邮件。
阳子马上回了邮件,而且在一个小时内连续发来了三封。然而,仿佛这还不够,最终电话响了。
时隔一年再次听到阳子的声音。她一开口只说了一句:“美奈,我好想听你的声音啊!”
我竭尽全力地回答说“对不起”。我们聊了多久呢?我想应该超过了30分钟。让我感到高兴的是,当我为自己说话缓慢让她着急而道歉时,她回答说“希望你不要在意这些”,并用正常的说话节奏与我交流。

阳子还挂念着一件事。
“你不想趁现在和谁说点什么吗?”
原本小岛和阳子,再加上与两人岁数相近的女性朋友优子(化名)和早希(化名)一起组成了一个中年女性团体。她们有时一起去打高尔夫,有时在各自家中聚餐。但是,小岛在被告知病情的一年前,因一些琐事与两人吵架,之后关系便渐渐疏远了。
小岛声音颤抖地说道:
“谢谢。其实……我很在意优子和早希……可是,以我现在的说话方式,就像是在博取同情似的,因此我不能和她们联系。而且,我觉得……她们也会因为对方是病人而不能如实表达自己的想法。……所以我很犹豫……不过,我又在想,为什么当时自己摆出那副态度呢?……真的非常抱歉……我想道歉,我想说:‘当时真对不起。’”
我一边抽搭一边说着,哭得就像小学三年级的孩子被人抢走了自己喜欢的零食或什么似的。而对此做出回应的阳子也在哭泣。
“嗯……嗯……我一直就在想你会不会这么想。我觉得美奈你应该会想对两人说些什么吧……”
阳子第二天立刻发来了邮件,说已经告诉了两人。据说两人都非常惊讶,颇受打击。然后阳子还说,希望美奈也给她们两人发封邮件。
小岛也不想托靠旁人,而是想亲自表达自己的想法,但她怎么也写不出来。

时间来到了第四天早上。首先,优子发来了如下邮件。
美奈,真的好久没有跟你联系了!当我听说你的近况时,真的不知道该说些什么。我一直以为你很讨厌我,所以没法轻易地联系你。没有人比你对我更温柔,同时也更严厉。
即使是现在,每次路过你以前住处附近时,我都会去找寻你的身影,想着你也许就在那家咖啡馆里。如果能给你的生活带来一丝安慰或慰藉的话,我希望能时常和你保持联系。我想再次见到你,想和你说话,发音什么的真的无所谓……
开朗且时而毒舌,很符合优子的行文风格。
优子沙哑的声音再次响起了。邮件中还包含了下面的话题。
还记得我曾经告诉过你我的朋友得了重病的事吗?那时候你是这么说的:“就算优子你患上重病,被告知生命已进入倒计时,我也希望你不要把这件事告诉我。虽然你看起来能轻易地告诉大家,但是被告知的人也会心痛的,所以还是不要告诉我啦。”
听到这句话的时候,我觉得你真的很坚强。而且,你能如此体谅对方的心情,真是个不一般的人。所以,当我听说你把一切都告诉了阳子,还拜托阳子捎口信说想向我和早希道歉的时候,我反而感到很难过,我认识的美奈居然会这么做,真是令人难以置信。为什么你会变得如此软弱?!
希望你能够一直坚强下去。我不是在责怪你哟,你应该明白吧?!……我真的很高兴能和你再次取得联系,因为我惹你生气了,原本以为再也得不到你的原谅。不过,请不要在这种情况下道歉,我不希望你输给病魔!
小岛记得很清楚,她甚至还记得那天的天气。那是在附近的一家咖啡店聊天时的事。尽管两人在谈话中掺杂着一些相互挖苦的话是常有之事,但是当她说“就算被告知生命已进入倒计时,也希望你不要告诉我”时,优子的表情瞬间僵硬了。
恐怕就连小岛也没有想到这句话居然会落到自己身上。

【第二章 祝你好运】

吉田还说,他很担心自己到了开始感到痛苦的时刻,是否能够使用缓和照护病房。
“实际上,现在医生建议我申请缓和照护病房。虽然我也已经申请了,但好像有很多人在等待。”
我明白吉田想说的是什么。尽管如此,我还是很在意他谈到“只是个大致印象”的缓和照护。
我认为日本人不知道缓和照护不仅可以消除肉体上的痛苦,还可以消除精神上的痛苦。当然,这可能并非100%,但缓和照护作为平稳迎接临终的手段,在欧美已经是固定项目了。
希望安乐死的日本人似乎抱有这样一种印象,认为缓和照护是一边掩饰痛苦一边与病魔作斗争。另一方面,他们认为安乐死是一种可以让人安息的方式。尽管我对此持怀疑态度,但在此不提及。顺便说一句,在缓和照护方面技术先进的英国将为安乐死立法的国家视为缓和照护落后国。
要在这里指出吉田的知识不足是很简单的事情。但是,我意识到问题的根源实际上更深。他的关注点并不是“想不受痛苦地死去”,而是朝着“想在遭受痛苦之前死去”的方向。为什么他如此执着于提前死亡呢?我觉得其中是有原因的。

吉田对前一周的谈话半途而废感到遗憾。因为话题一转到家人身上就变得漫无边际了,所以我很在意他是否明白了我的意思。他再次强调了安乐死这一选择的重要性。
“年轻时我曾经觉得,就像出生时无法选择生命的开始一样,我们也无法选择生命的终结。然而,随着各种医疗技术的发展,人的寿命已经不再是自然安排的问题。如果达到一定年龄,人就会根据之前积累的经验、工作,以及家人和朋友关系等形成相应的人生观、生死观、宗教观等。换个表达的话,或许可以称之为尊严。
“由于现在的情况和出生时不一样,所以最后怎么死也不完全是自然的,我认为应该考虑到个人的尊严问题。但是,我觉得人的生、死、生命,不完全是自己个人的,而是一个社会性的东西,因此有关于这方面的讨论是很自然的。”
这个想法比上次更加精炼。在我看来,他自己的生死观在过去一周里得到了很好的梳理。
这一天,我们两人都点了咖啡。似乎是怕被周围的人听到对话内容,他压低了声调,继续说道:
“因为这是性命攸关的事,所以要说是‘选项’的话也许会显得言语轻浮,但我觉得有(各种各样的选项)更好。如果可以根据个人意愿和情况决定自己的最后时刻,那才是有尊严的死,对吧?”
吉田说希望看到一个可以接受安乐死这一选项的社会。他还说,为此自己想要着先鞭。
我试着向他表达了个人的期望,即如果他在瑞士接受协助自杀,我也想在现场见证他的临终时刻。当然前提是他能独自走到那一步的话。
吉田听后微微一笑,说道:
“从根本上来说,我希望您能做些记录什么的,并在一定程度上予以公开,以便其他人能往好的方向发展。如果能在这方面提供帮助,我非常乐意。”
如果说我没有抱着想要进行采访并记录下来的想法,那是骗人的,但其中也有一半是希望陪在这个孤独的人身边。

1991年,日本首例由医生给患者实施的“安乐死”就发生在这家医院。当时在该医院工作的一名34岁的医生在患者家属的一再要求下,给陷入昏迷状态的癌症患者使用了氯化钾。为此,这位医生于1995年被判处有期徒刑2年,缓期执行2年。实际上,当时的患者罹患多发性骨髓瘤。据说幡野将那位患者的结局与自己的重叠在了一起。
主办对谈的是担任一般社团法人“日本MEMENTO MORI协会”代表的内科医生占部麻里。“安乐死”一词开始在日本传开的这个时候,占部想从更现实的角度来推进这场讨论。
她在邀请函上写道:“在我的内心,并不想在‘死’这个词上附加诸如安乐、尊严、平稳这样的形容词。这是一个许多人都会死去的时代。如果我们都能抱有每个人的死都有其意义的想法,我们的社会就能变成一个可以接受多样性的社会。”
我对占部的想法深有同感,每个人都有自己的活法和死法。我既不觉得某名人这样死去就了不起,也不觉得自杀就悲惨,而是认为每个人生命的终结都存在着只有那个人自己才能做出选择的理由。

幡野广志究竟是个怎样的人?
幡野出生于东京都立川市,中学时搬到邻近的昭岛市,现住在八王子市,居住区域没发生什么大的变化。当机械工程师的父亲同样身患癌症,在他18岁时就去世了。母亲曾是一名护士,在综合医院和诊所工作过,现在仍然住在昭岛市。比他大三岁的姐姐住在立川市,是一名家庭主妇。
据说从孩提时代开始,他就缺乏协作精神。尽管那时周围的人都沉浸在纸牌游戏和索尼家用游戏机PlayStation上,但他并不喜欢和朋友一起做些什么。在团体运动和合唱比赛之类的活动中,他的行为都让人觉得很不像话。初中时,他经常翘掉合唱班的练习,有时会溜去书店。上了高中之后,他学会了打工挣钱,就连学校都懒得去了。
18岁时,他用打工攒下的钱开始了摄影。那年去世的他的父亲也是一位摄影爱好者,据说幡野从小就拿着父亲的照相机玩。
2010年,他拜广告摄影师高崎勉为师。2011年结婚。2012年,他在爱普生公司主办的“Photo Grand Prix”摄影大赛中获奖。2016年6月长子诞生。在病魔袭来之前,他的工作和个人生活都很充实。
在此,我们来看一下他开始出现在媒体上的经过。
这一切始于2017年12月26日他在网络上发布的一篇文章《我患上癌症后意识到的事》,刊载于“幡野广志的博客”上。这篇文章瞬间俘获了读者的心。
我得了癌症。
由于父亲死于癌症,所以我一直想着自己也会患上癌症,但觉得34岁还是太早了。
因为我的脊柱上有肿瘤,而且肿瘤溶解骨头,导致剧痛并且压迫神经,所以我的下半身也出现了轻微的瘫痪。
剧痛甚至曾经让我想到自杀,以致夜不能寐,无法保持平常心。多亏了缓和照护的医护人员和研发出强力止痛药的研究人员,让我现在能够平稳度日。
和妻子结婚之后,我所幸有了一个非常可爱的儿子,还有得知我的病情之后为我流泪的朋友。我休了一个作为社会人很难享受到的长假,深深地沉浸在肤浅的兴趣中,并把自己喜欢的事情作为了事业。虽然对于幸福的看法多种多样,因人而异,但我可以自信地说自己的人生是幸福的。
因此,即使面对死亡也没有遗憾。由于我已经接受了现在的一切,所以我认为自己还是比较沉着冷静的。然而,尽管如此,在被诊断出癌症的那一天,我想到将要被留下的家人,哭了一整晚。
文章的前半部分简单地叙述了一个沉重、痛苦而又复杂的事件,非常符合幡野的风格。他看起来并非那种会把烦恼积压在心底的人,总的来说,更像是一个不怕批评,一直坚持自己主张的人。我一见到他,就觉得他的思维方式与我相似,尤其是沉浸在自己的兴趣爱好这点上非常相像。
但是,我们之间也存在明显的区别。我无法断言“即使面对死亡也没有遗憾”。我的人生真的没有遗憾吗?不,我是正因为有遗憾,才有更加想活下去的想法。和他不同的是,我很可能不只花一个晚上流泪,而是要一直哭上好几个月。

我在他身上唯一能读到的遗憾,就是对自己可能会抛下家人这件事上。他在博客中继续写道:“如果我的妻子或儿子患上癌症痛苦不堪的话,我想我将无法保持理智。即便我可以忍受自己的痛苦,却对自己最重要的人的痛苦还是难以忍受。”
他的博客大部分是儿子优的日常生活照,以及他作为一位父亲的想法。
此外,他还写道,成为摄影师是“命中注定”。至少,自高中毕业以来,他把勉强坚持下来的爱好变成了主要职业并且维持了生计。如今他似乎在拍摄儿子的同时也在关注自身的癌症命运。他博客的最后部分流露出这样的想法。
我曾经一直在思考什么是好照片,然后发现答案是这个照片要能正确传达拍摄者想要表达的心情。虽然意识到这一点时有些晚,但因为我还能按下快门,所以又觉得也并非来不及。
如果说身患癌症是命中注定的话,那么成为一名摄影师或许也是命中注定。把我的心情传达给儿子,也许就是为了这个,我才选择了摄影人生吧。也许是为了这个时刻,我才一直坚持学习摄影的。
每天都能随心所欲地拍摄自己喜欢的拍摄对象,我感到非常充实。而在死亡面前,我才看清真正重要的东西。尽管有些讽刺,但直面死亡让我切实感受到自己还活着。
找到什么是好照片的答案之后,我的脑海里又涌现出活着是什么的疑惑。现在的我希望自己至少能在找到这个问题的答案之后,再好好地死去。

7月31日,在与癌症晚期患者吉田淳在家庭式餐厅见面约三周后,身在巴塞罗那的我收到了他发来的一封邮件。由于我拜托他一旦身体出现变化就请联系我,所以我有一种不祥的预感。
感谢您前些日子的会面。非常高兴能见到您。
正如上次跟您说的那样,我现在已经把医疗相关资料寄给了DIGNITAS,正在等待对方的答复。但是,说不定我可能没有时间等待他们的回复了。
从病情来看,上天留给我的时间很少,现在我已经开始做临终前的各种准备,比如与朋友见面等。
就我而言,想尽快去瑞士,但是现在必须要评估我的病情。即使我很快获得批准,也可能只是勉强赶上做决定。
我要感谢宫下先生您给了我诸多关怀、照顾及希望。如果我收到DIGNITAS的回复,或者我的病情发生了进一步的变化,我会再联系您。真的非常感谢您!
我把这理解为一封“告别邮件”,留给他的时间恐怕不多了。在三次会面中,他反复提到的恐惧最终变成了现实。他肯定是体力衰退,去瑞士也变得困难起来。他还没有和DIGNITAS预约好协助自杀的日期。即便已经预约了,也必须要再坚持几个月。
这就是安乐死的现实。瑞士是世界上唯一一个接受外国人进行安乐死的国家(在荷兰如果是拥有临时居住资格的外国人也可以进行安乐死),但患者所在的国家离瑞士越远,其愿望得以实现的概率就越低。如果是在德国和法国等邻国,既可以省去为申请资料所进行的翻译工作,又完全可以仅依靠汽车进行移动。据DIGNITAS统计(截至2020年12月31日),德法两国的总实施人数分别达到约1400人和400人,这与上述地理方面的情况有着很大关系。
亚洲各国的实施人数之所以低,不仅仅是因为欧美和亚洲的生死观存在差异。物理上的距离和时间也是不利因素。我觉得正因为如此,那些声称“想去DIGNITAS安乐死”的名人给了不了解实际情况的日本安乐死寻求者过度的希望。安乐死在理论上是可能的,但要达到这个目的,需要花费超乎寻常的时间和精力。把剩下的宝贵时间用在那里让我有种空虚感。
对于吉田的这封邮件,我想写一个能让他提起精神的回复。
“吉田先生,您的人生有属于您的‘应有的状态’,我不应该掺和进去。但是,如果通过我能够做些让您更加安心的事,希望您不要客气尽管说出来。”
最后,我写道:“我知道您很艰难,但请加油!”
我忍不住要抛出“请加油”这句话。这也许是因为我此刻很健康,并没有意识到死亡。

1995年,日本做出了世界罕见的安乐死判决。事件发生在1991年的东海大学医学部附属医院,如前一章所述,正是摄影家幡野广志就诊的那家医院。时年34岁的一名医生被患者家属要求停止治疗。虽然起初医生没有答应,但由于患者家属一再诉说“不忍心再看到患者痛苦的样子”,医生最终给患者注射了肌肉松弛剂,致其死亡。这起事件作为日本首例由医生亲手实施的“安乐死事件”被广泛报道。
医生被判处有期徒刑2年,缓期执行2年。从案件发生到审判,他一直备受批评。因上一本书的采访,我曾去见过这位医生,发现他是在有关安乐死的法律制度和指导方针不明确的情况下涉足实施安乐死这一行为的。在患者死后,他单方面地接受了审判,这让我感到同情。
在横滨地方法院的判决当中,公布了允许安乐死的四个必要条件。
(1) 有难以忍受的肉体痛苦。
(2) 死亡不可避免,且死期迫在眉睫。
(3) 为消除痛苦用尽了方法,且没有替代手段。
(4) 患者本人明确表示希望安乐死。
这在当时是划时代的,即使从全球角度来看也是如此。既然这不是法律,那么必定是处于灰色地带的,但即便如此,只要满足这四个必要条件,就可以被视作不触犯刑法。

【第四章 焦虑与混乱】

我们再次回来继续看小岛的博客。
我们试着将死亡这件事的温度假设为100℃,那么由于患上了这个病,我现在能感觉到它在80℃左右。然而,恐怕桥田女士最多只感觉到了50℃吧……尽管这听起来似乎有些狂妄自大,但我确实有这种感觉。
居然想在自己不知情的状况下,让医生把能导致安乐死的致命剂量药物送入自己的体内……尽管自己在精神层面确实可能会轻松一些,但是这可能会把责任硬推给医生。
这样我也会担心遗属和医生之间可能会发生纠纷。
对我而言,痛苦和苦恼一定会来临。如果能消除或减轻这些,我不介意自己下达指令让药物进入体内。
我觉得小岛和桥田对安乐死看法的不同之处在于,是按自己的意愿做决断,还是以他人的意愿做决断。只要是当事人的意愿,那么由此产生的痛苦和责任就应该由当事人自己来承担,想必这就是小岛的想法吧。值得关注的是,这一想法还考虑到了医生的立场。
桥田既想避开痛苦,又想避免临死的恐惧。我认为在她的想法里有种观念横亘在前,即为了不给别人添“麻烦”而希望死亡的观念。
判断麻烦与否的,归根结底还是当事人。
尽管桥田女士和我都把看护人作为这种情况下需要考虑的对象,但麻烦与否应该由看护人自己来判断吧。
说实话,我也不希望接受别人的照顾,比如帮我处理大小便、负责我的饮食等。
给别人添了麻烦,我感到很抱歉。
但是,我觉得麻烦与否毕竟不是患者能决定的事情。
作为接受看护的一方,我认为在接受别人帮助处理大小便的同时,有必要确认自己的感受,是否抱有即便如此也想要活下去的愿望。
日本人在生活中比其他任何一个民族都更在意对“麻烦”的想法。尽管这本身并不是什么坏事,但很难确切地了解周围人会在多大程度上感到被打扰。小岛能够在显现出这般理解的基础上思考安乐死的问题,实在令人惊讶。
那么,小岛所说的“确认自己的感受”究竟是什么呢?我想从下面的博客中应该可以窥见一隅。

【2018年6月4日《通往死亡的岁月》】
正如这种疾病的症状各不相同,患者的想法也因人而异。我也不想用自己的想法去影响任何人,因为每个人都有各自的思维方式。
我认为,迎接死亡通常是需要一定时间的。而这个时间一般来说是一段不快乐的时期。当然,也有接受现实、与死亡对峙的当事人与周围人都平静地度过这一时光的情况。
但是,至少在迎来或大或小的平和期之前,想必都会经历一段纠结期吧。另外,诸如当场死亡或者像睡着一样咽气的这类死法,痛苦时间是短暂的。
我对其他疾病知之甚少,因此无法进行比较。然而,就我这个疾病而言,不快乐的时期过长。难道就可以轻易地将其划分为“没有生命危险”吗?
即使忍受痛苦,也只要生命尚在就好了吗?

【7月13日《概括性标题》】
我看了各种各样的博客,无论哪一种都会刺激我内心的褶皱,或者说是喜怒哀乐。我读了很多顽症患者,尤其是相同疾病患者的博客。我觉得有一位患者的博客标题概括性地总结了这类疾病患者的人生。
《尽管身患脊髓小脑变性症,但我必须活下去》
距离我第一次看到这个标题,已经超过两年半时间了。当时,我的内心突然一下受到了强烈的震撼。
这并不意味着我同意它,而是因为无法认同,所以感到困窘。
但是,这就是现实吗?……
必须要活下去吗?……
6月4日的博客《通往死亡的岁月》反响似乎尤为不错,通过博客开始相互交流的脊髓损伤患者和顽症患者都纷纷在评论栏留言或是发来邮件。
其中有人说“是在一年后也好,是在第二天也罢,只要能从痛苦中解脱出来,我愿意和死神签订合同”,而另一方面,也有人说“即便是爬着也要活下去”。

【8月9日《胃造瘘管手术、气管切开手术与活着 第2篇》】
我既没有做胃造瘘管手术的打算,也没有做气切(气管切开)手术的打算。我不打算做。
对于“就算现在马上去死也没关系”这句话,咦,还是有点惧怕……
对于“即便是爬着也要活下去”的姿态,也感到惧怕……
无论是活下去还是死去,都让我叹息不已,可我不打算做胃造瘘术和气切手术,并且也已经向姐姐和姐夫传达了这个意思。
当我第一次被告知这个病的时候,不,是从我三十岁出头的时候开始,我和大姐每年新年按惯例都会就“万一我今年生病去世”的话题交流,我们两人的共同之处是都选择不维持生命、不举行公开葬礼。
随着医学的进步和顽症患者生活质量的提高,胃造瘘管手术不再仅用于延长生命。
从元旦开始就说这种话的中年姐妹,不由得让人觉得有些瘆人吧,但每年正月我们都会相互确认“万一的情况下”各自的意愿,确认之后若无其事地把年糕汤什么的一下子吃光。
因为不知道人生路上会发生什么……
无论是姐姐还是我自己都万万没想到,多系统这种顽症会降临在我身上。
人生啊真是让人捉摸不透。
三天后,小岛毫不掩饰地开始写下安乐死这一选择。

【8月12日《胃造瘘管手术、气管切开手术与活着 最终篇》】
我一直在尽自己的努力站稳脚跟,想办法让安乐死成为可能。虽说想要站稳脚跟,可我连踩实软土的脚力都没有,所以辛苦是显而易见的。
我摇摇晃晃地已经没法正常站立了。我原本考虑也谈一谈安乐死,但又想着要不等眼看快要打好基础的时候再来写。
总之,我担心时间不够了,这种焦虑感时常萦绕心头……尽管对自己身体的各个部位日渐虚弱感到惊愕,但我对安乐死倾注了很大的兴趣。(略)我已经很饱了。也许有人会说我缺乏生命力,但我的人生之胃已经满到快要撑破了。以前我曾在文章中写过人生的波动幅度很大,因为不管是好事还是坏事都是一下子突然来临的。
我就不详细描述了,只是一直尽吃些油腻重口的食物,可能有点儿腻烦。(略)尽管也有人认为还有很多可以做的事情,但归根结底,还是要日复一日地不断做减法。这也做不了了,那也不做了……从过去能做的事情里不断地被减掉做不到的事情。不断做减法的日子是很凄惨的。
因为只要继续做减法下去,无论如何都会不断地减少……
9月16日,也就是我第一次见到小岛的四天前,她以更加积极的姿态写了一篇希望安乐死的文章。

【9月16日《安乐死的时机 凡事,时机都很重要①》】
凡事都有“就是现在”这样一个时机。在很多情况下,时机会先于内容等决定成败结果。
其实,由于我想成为实施安乐死的对象,所以用英文发邮件咨询了瑞士的某个机构能否让我注册。然而,我并没有收到回信,甚至不知道对方是否读过我的邮件。
于是我便独自解释道,让我注册也是要看时机的啊。

【9月19日《安乐死的时机②》】
从患上这个病之前的相当早的时候开始,我就对安乐死这一话题特别感兴趣。总的来说,我对安乐死可能还是持有积极的看法。
换句话说,我从很早以前开始就支持安乐死。后来得了这个病,便越发赞成安乐死了。
不过,我觉得有人反对安乐死也是很正常的事情。另外,还有人哪边都不站,处于无法判断的立场,这也是理所当然的。
由于患上了在目前看来还不可能治愈的多系统疾病,我被迫过着极其不方便的生活。哪里也不去,只是每天都望着窗外的景色。
腿、胳膊、脖子、腰等几乎全身都有疼痛感。通过说话与人沟通的这种交流方式对我而言很困难,舌头发硬、说话不利索的状态几乎到了晚期,我变得非常沉默寡言。当我试图抓住某样东西的时候,又会让好不容易抓到的东西飞走,敲键盘的时候也满是错字或假名文字转换错误,手指僵硬得动不了……没办法,花了不少时间。(略)
(就这样维持现状吧,我不希望迎接早上的到来……)
我有一种想给现实画上句号的倾向。
但另一方面,也存在这样一些人,对吧?他们即便和我患上了同样的疾病,或者尽管种类不同但也患有严重的顽症,在病情进一步恶化的极度痛苦中仍不放弃“活着”的信念。我并不是从哪种更为正确的角度来看待这些,而是认为二者的存在都是很自然的事情。
我自己对“活着”这件事绝非要放弃。
只是,自己一边忍受重重苦痛,一边还要让周围人受累,我真的无论如何都没能找出这样活着的意义。
她并非放弃生存而后选择安乐死,而是谈到自己虽背负种种痛苦却依然直面生活。只是在此基础上,她没能找出活着的意义。在我看来,这两者之间存在着很大的区别。

【第五章 最好的告别】

虽然我无法将这一光景与安乐死这一选择联系起来,但小岛说了这样一番话。
“如果我是二十几岁或三十几岁的话,应该不会产生想要马上安乐死的念头。可是,我被告知患有这个病的时候是49岁,我已经活了很长时间了。”
解释完这一点后,她形容“人生就是分数”,并开始谈论自己独特的人生观。
“假设分子是人生的浓度,分母是活过的年岁。我的分子止于49岁,分母是51岁。可是由于我走过的人生相当浓密,所以大概分子可以相当于60岁左右吧。这样的话,60除以51,得到的是1点多,还算可以。
“然而,分子不变,而分母将不断增加下去。这样一来,分数的值就会越来越小。我打心里不想再增加分母了。如果我是30岁左右的话,或许会有遗憾,还想做这做那,强烈地希望能活得更久。但坦率地说,因为我已经活了50多年了,所以我此时的心境是觉得这样也差不多了。”

小岛患有一种由小脑突变引起的复杂疾病。脏器功能也逐渐被剥夺,运动能力日渐衰退。虽然小岛说话的样子看上去挺开心挺高兴的,但由于构音障碍,周围人有时很难听清她的话。
小岛直到不久前一直入住的那家新潟的医院里,一位女儿每天都来探望戴着呼吸器的母亲,并在她母亲耳边说话。但是,母亲连眼睛都不眨一下。据说目睹这一光景的小岛非常害怕“在不久的将来我自己也会变成那样”。
其中,对她来说最痛苦的是无法微笑。
在人前展露笑容曾经是小岛的日常生活,她向我们讲述了在东京时发生的一件小事。
“有一天,我坐上了一辆出租车,司机先生说:‘是第二次坐吧?’我则回复说:‘呃,我之前也坐过吗?’然后司机先生又说:‘如此愉快地跟我打招呼的人,我可不会忘记呢。’带着这般笑容跟人打招呼说‘你好!’的每一天,对我来说是很平常的事情。”
小岛就这样没有休息地一直说了一个小时左右,但实际上对她而言,就连呼吸都是在消耗体力。我想差不多是时候离开房间了,但小岛用她特有的冷嘲热讽的语气说:“最后由我来提问,请作答完毕者离席。”所有人都笑了起来。
“那个,人生是需要精神准备的。比如盖房子、结婚、生孩子等等,每个时刻都要有精神准备。
“假设你像我一样被告知患有多系统萎缩症。当然,你不需要做好死亡的精神准备,对吧?但是,你会慢慢变得卧床不起、不能说话,最糟糕的情况是连眼睛都眨不了,而且需要做好使用人工呼吸机和胃造瘘管的精神准备。而与此不同的另一种情况是,如果被医生告知患上癌症,已经到了晚期的话,则需要做好生命已进入倒计时的精神准备。你觉得哪一种精神准备比较好呢?”
小岛以不同的疾病为例,提出了一个难题,即你想如何度过自己的余生。一个是离死亡虽远但要做好卧床不起的精神准备,另一个是要做好生命仅剩一年的精神准备,很难在二者之间做出抉择。

她从日本带来的私人物品除了以前的照片之外,什么都没有。但是,小岛的双手上戴着许多戒指。关于这许多戒指,她是这样说的:
“其中也有一些是礼物。好歹也有说喜欢我的人,有那人给我买的。也有些是我对自己的奖励,也是我努力奋斗的象征。嗯……是啊,我有一个强烈的想法,想在人生结束时把自己打扮得整整齐齐。这些是道具的一部分,我想把自己弄得干净利落。戒指是道具的一部分,如果代入特殊的感情来说,就是努力工作过的象征、爱情的象征、仇恨的象征。啊哈哈!”
小岛为了不让周围人担心,偶尔会这样装作开玩笑地说。
后来,当我对惠子说起小岛在瑞士佩戴了好多枚戒指的事时,她回应道:“尽管她本人一直强调这是对自己一直以来努力的褒奖,但我感觉到这是女人最后的一点时尚。想到那些戒指里藏着很多回忆,我觉得挺难受的。”尽管采访中洋溢着和睦的气氛,但想必小岛身上一定有一些紧张和焦虑是只有亲密的家人才能感受到的。当然,惠子和贞子肯定也被这种未知的经历弄得疲惫不堪了。
那天晚上,在第一道关口即普莱西柯的面谈结束后,三姐妹松了一口气。听说她们在巴塞尔市内的餐厅点了当地菜。惠子和贞子也都几乎不记得味道了,只记得一点,就是三个人异口同声地感慨道:“我们真的是在瑞士对吧?!能走到这一步真是太好了!”

一直在房间的角落里观察的我悄悄地移动到了正在拍摄的笠井和井上的身后。普莱西柯和路艾迪就像照顾病房里的患者一样,一边确认点滴的位置,一边用水溶解致死药粉末。两个人实在是太冷静了。是因为他们已经习惯了协助自杀,还是因为对他们来说小岛只是一个来自遥远国度的陌生人?
不知道这对瑞士兄妹是抱着怎样的想法完成协助自杀准备的。但是,小岛毫不在意这些,她抬头看着普莱西柯,用清澈的声音一字一句地认真发音:
“Dr. Erika, Thank You For Your Kindness. I Like You.(艾丽卡医生,谢谢你的好意。我喜欢你。)”
我不知道艾丽卡医生是如何理解这句话的。她走到患者的床前,一边抚摸着患者肩膀一边回答道:
“美奈,你就像我的妹妹一样,我也喜欢你。虽然很遗憾你生病了,但你是位坚强的女性。虽然你身体虚弱,但内心坚强。”

到昨晚为止的团聚仿佛谎言一般,“呜呜……”惠子呜咽起来,“对不起,请原谅我。”说着她擦了擦眼泪。
直到最后的最后,小岛都一直在笑着缓和气氛。然而,在听到这句话的瞬间,她的声音颤抖了起来,已经泣不成声。
“不会啦!能睡着离去可是很幸福的哦。自从回到家乡之后,我的人生也得到了升华,感谢你们能让我最后以这样的方式离去。我的心中只有满满的感谢。真的非常感激!谢谢!太好了,我能如此幸福。”
三姐妹相互搭着对方的胳膊和肩膀,抚摸着对方的脸颊和头发,彼此安慰着,并抽泣了起来。一直为了不让小岛担心而假装冷静的贞子也用颤抖的声音说道:
“再见,很快又能见面了。代我向奶奶问好啊。”
普莱西柯从走廊的厨房里走了过来,手里拿着致死药。
“美奈,我现在要开始放药了哦。”
两个姐姐给妹妹身上重新盖好被子。“要是让大家看到了我的脚,那我可难为情了。”小岛马上做出了反应。
惠子说:
“你终于可以轻松了。”
小岛回答道:
“谢谢你们给了我最好的告别。我从心底里感谢你们,谢谢你们让我这么幸福。”
贞子开口对小岛说:
“有纪让我跟你说声‘谢谢’。”
小岛哭了。
“能有有纪这个妹妹真是太好了!”
小岛一边双手在盖到胸前的毛毯上慌乱翻找,一边问:“(爱犬)特拉的照片呢?”然后,她拿起了一直珍藏到最后的一张照片。
“这个很可爱吧?”小岛笑着拿给普莱西柯看。“现在还不能打开开关哦。”普莱西柯叮嘱道,路艾迪则把戊巴比妥倒入输液袋里。
为了让患者和医生能够很好地相互看到对方,普莱西柯移到了床脚一侧。她深吸了一口气,然后凝视着小岛的眼睛。小岛说:
“那么,我要对大家说的最后一句话就是,我爱你们所有人,谢谢你们。”
惠子只是重复着同样的话:
“美奈,谢谢你。”

普莱西柯开始她的四个问题。首先是第一个。
“你叫什么名字?”
“My name is Mina Kojima.(我名叫小岛美奈。)”
接着是第二个问题。
“请告诉我你的出生年月日。”
“1967年10月7日。”
然后是第三个问题。
“你为什么要来LIFE CIRCLE?”
小岛思考了几秒,用日语“嗯……”了一声,然后用英语回答道:
“目的是……是为了死亡。”
也许是提问的方式不好,这个回答似乎并不是普莱西柯实际想要的。她又换了一种说法重新问道:
“你为什么想死?”
“为什么想死?”小岛将普莱西柯的英语提问翻译成日语,然后说:“Because I have very heavy sick.(因为我患有非常严重的疾病。)是一种叫做多系统萎缩症的不治之症。”从中途开始她不由自主地蹦出了日语。“我得的是MSA。”她用英语补充道。
普莱西柯提出了第四个问题。这是最后一个问题。
“美奈,正如我刚才所说的,你身上插有静脉注射的针。你知道要是打开开关将会发生什么吗?”
小岛没有说错,立刻回答道:
“Yes, I will go to die.(是的,我将会死去。)”
她或许把这句话练习了很多遍吧?最后的回答非常完美。提问全部结束了,剩下的只是遵循患者的意愿了。
“美奈,如果你想死,就请打开它。”
“可以了吗?”
“是的,请。”
“那我要打开了。多谢你了!”
我心中的迷惑也终于消除了,因为这正是小岛所期望的结局。

在向惠子和贞子道别之前,普莱西柯在接待室进行了一次重要谈话,是关于“协助自杀的费用尚未支付的问题”。我还没来得及翻译,两人便立刻反应过来,惠子从包里拿出一个信封。尽管普莱西柯曾让她们去兑换,但最终似乎还是没能抽出这个时间。她把手里拿着的厚厚的一沓日元递给了医生。
“我们稍微多备了一点,因为美奈说要向您表示感谢……”
看到这沓钞票,普莱西柯开始用手指哗啦哗啦地数起这笔未支付的费用和酬谢金。看着她粗略的数法,我感到不安,而在数过一半时,她突然停了下来。然后,她把数十张一沓的钞票放回惠子的手里。
“咦?医生您……”
惠子和贞子瞪大了眼睛。普莱西柯则用她一贯温柔的表情对她们说道:
“这些就足够了。来这里之前,大家一定花了不少钱吧?因为瑞士是一个物价非常高的国家。请把这些钱带回去吧。”
这种做法真的可以吗?尽管我觉得普莱西柯是个宽宏大度的人,这种处理方式非常符合她的性格,但对于在处理死亡的现场表现出这种侠义之心是否妥当,我感到疑惑。
我还觉得这个国家以及这个机构的规则很模糊。总之,这次协助自杀从头到尾都很含糊。我也是第一次看到这样的光景。
难不成还因为这次的事情是日本首例,所以普莱西柯即使无视机构收益也将其视为“有意义的协助自杀”?这到底意味着什么呢?
“因为时间不多了,所以我先告辞了。各位请多保重。”
说着,和往常一样,普莱西柯像风一般地离开了。

发病前的小岛美奈。和爱犬特拉皮科一起。

出发去瑞士前在成田机场。左边是惠子,右边是贞子,跟前是小岛。

即将协助自杀前,和普莱西柯进行最后的交谈。

在姐姐们的守护下,静静地启程。放在脖子上的是爱犬的照片。
(照片由笔者拍摄,或由家属提供。)

【第六章 挽回家人的男子】

森保的情况是,如果到了晚期,会出现难以忍受的肉体上的痛苦,有可能陷入康复无望的状态。如果肾癌发展到第四阶段的话,估计连替代治疗都没有吧。然后,她就可以明确地表达安乐死的意愿了。
只要有这绝对不可缺少的四个条件,安乐死应该就不会被拒绝。不过,森保的情况让我的想法变得复杂了起来,因为在我看来,她想死的根本原因是“渴望爱”。
森保流着眼泪说道:
“都这把年纪了,已经没有人会喜欢我了。活下去很痛苦。我觉得如果知道自己是被爱着的,那么即使那个人已经死了,也能以此为精神食粮活下去。”
离婚后,在寻找新伴侣这条道路上,她也并非没有抱以希望,只是一直没能迈出第一步。
虽说家人之间的纽带很牢固,但她似乎从孩童时期开始就恨自己作为长女被抚养成人。听起来似乎是家庭环境让她的生活方式变得狭窄了起来。
“因为我不喜欢(让别人)为了我而忍耐,所以一想到晚年生活会在没人照顾的情况下度过,就觉得自己的人生会很孤独。我是长女,因此一直觉得不能让任何人担心。”
我没有选择继续一直倾听下去。尽管我没法给刚见面的她恰当的建议,但有些话我无论如何都要说一下。
“不要太过自责,再稍微放松一点,和孩子们还有妹妹们谈谈怎么样?没必要成为这样的女强人吧?如果你坦诚地说出自己的苦恼,我想他们会理解并向你伸出援手吧。”
我知道自己的态度有点过头了,但是我觉得可以试着告诉她这一点。因为虽然她一直在说想要安乐死,但我察觉到她的烦恼应该是由自我否定引发的家庭问题。

【第七章 遗灰】

小岛被告知患有不治之症时,也只对贞子说过“我将赴死”的决心。即使在她多次自杀未遂的那段时间里,当绑在一起准备上吊用的围巾被发现时,贞子也尊重小岛的意愿,对感到恐惧的惠子说:“把这还给她吧。”
我觉得小岛和贞子两人的性格很像。可是,正因为有着相似的性格,所以也会有反目的时候。
“由于我年轻时经常和美奈意见不合,所以尽管我们之后也见面吃饭,但彼此一直都避开严肃的话题。我甚至都没有主动联系过她。美奈生病之后也一直投靠的是姐姐,我一直以为反正自己是被讨厌的人……”
贞子不想让妹妹觉得自己是个“爱唠叨的人”。由于惠子不会开车,所以贞子负责接送小岛去医院,但她一直避免进一步过问。
听说安乐死当天,在去LIFE CIRCLE的车上,贞子为此向妹妹道歉,结果小岛露出看似凄凉的眼神,对她说:
“贞子姐,你误会了哦。我明明很喜欢你,你竟然那么想,真让我感到吃惊啊,我完全不了解这个事。真的对不起。”
在离开日本之前,贞子暗自发誓,在小岛最后安息之前一定不哭。但是,当她听到这句话的瞬间,眼泪就止不住了。
“直到最后我都没打算哭,但不知为什么自己却先哭了起来。而且,眼泪已经止不住了。”

我握着为小岛安装的扶手,走上楼梯。阁楼里同时设有一扇通往姐夫公司的门。那里传来热闹的声音。小岛慢慢爬上这个楼梯时,心里在想些什么呢?
从这再往上走就是小岛的房间了。
打开入口的门,看到的房间和我通过博客想象的一模一样。我试着去想象她的生活。她一定非常哀叹自己日渐虚弱的身体吧,一定对没有希望的人生感到悲观,想透过窗户大声呐喊吧。尽管如此,她还是活了下来。这一定是因为她得到了姐姐们和姐夫的支持。
滑滑的地板上铺着彩色拼接垫。当初是出于防止爱犬滑倒的考虑,但随着小岛病情的恶化,在她不得不沿着墙壁爬行移动之后,这对她来说就成了不可或缺的必需品。
一张圆桌上放着穴位按摩器、身体乳和遥控器盒。在阳光房的梳妆台上,一把用旧了的电动牙刷也还原封不动地留在了那里。
里面的书架上堆满了书。可以看到从推理小说到纪实文学等诸多领域的书,但直面生死的书籍占了大半。
柜子上面摆放着爱犬特拉皮科的遗骨、照片和鲜花,还供奉着橘子和水。隔着电视机旁的杂物柜里嵌着一个小小的佛龛,上面摆着一张小岛抱着特拉皮科的照片。
“就是这个。”惠子说着拿来一个信封,从里面取出骨灰。灰黑乎乎的,像沙子一样,但确实是普莱西柯寄来的。其余的据说还保存在瑞士。
“我可以上根香吗?”
我问惠子。惠子把骨灰放在佛龛前,说“美奈,真是太好了”,并点燃了蜡烛。她将火苗转移到一根线香上然后灭掉它,再插在香炉里。
我双手合十,闭上眼睛。
美奈女士,你好。新的世界怎么样?你现在过得开心吗?我想把真实的美奈女士传达给大家。请安息吧。再见……

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万象千言

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