【日】宫下洋一​

▷序章(如图)
▷凡例
· 本书写明“安乐死”时,是指“根据患者本人的自愿要求,有意识地结束或缩短生命的行为”。
· 安乐死可分为积极安乐死(医生投用药物,使患者死亡的行为)、协助自杀(用医生给的致死药,患者自行结束生命的行为)等类型。荷兰与比利时主要实行的是前者,瑞士则为后者。尽管还有其他详细分类,但是根据本书的情况,在此仅就这两类安乐死进行说明。
· 第二章以小岛美奈女士的博客为依据。博客的引用尽可能地反映了原文措辞,但因编辑需要作了部分修改。此外,博客中原本使用日文假名标记的部分人名经本人同意已改为真实姓名。原文请参照《多系统萎缩症成了我的伴侣》(profile.ameba.jp/ameba/mugikat
· 本文中的职称、机构名、年龄均以采访时为准。文中省略了敬称。

【第二章 与孤独同行】

博客的标题是《多系统萎缩症成了我的伴侣》。首次投稿时间为2016年8月25日。
我原以为自己以后也将独自一人生活下去,或者更准确地说是一人和一犬吧。我并没有感到格外的寂寞。即使不能过奢侈的日子,但只要有工作、狗狗、偶尔见面的朋友就足够了。
有一天,我出席了一个只有女性参加的饭局。当时的我大概40岁吧。
在参加者当中,年龄最大的约50岁。虽然大家都很有魅力,但是全都单身。我们总共有8个人。
可以说在场的几乎都是抱有结婚愿望的熟女吧。虽然大家谈笑风生,但坐在我眼前的一位初次见面的年长离异者开始抱怨每天的孤寂。她向我问道:
“你不寂寞吗?对未来不担心?”
我满面笑容地回答道:
“我的人生伴侣是孤独。我要和孤独一起走下去。”
听完,那个女人的脸开始明朗起来,两颊肌肉微微上扬,表情变得有力了。对于正感到困惑的她来说,或许这个回答听上去有一些可信度。
因为是从我这个年纪的单身女人这里听到的。
自那之后过了多少年呢?我后来会知道,原来自己的人生伴侣是脊髓小脑变性症。这是一个很难相处的对象。

关注

从离开东京的那一刻起,小岛便切断了和许多朋友的联系,就当作是与过去诀别。她只和一个人偶尔保持着联系,那个人就是阳子。阳子是小岛以前的高尔夫球友,比她小两岁,已婚且有个年幼的女儿。虽然两人境遇不同,但她与善解人意的阳子很合得来。
阳子偶尔会在邮件中写下女儿的成长过程。小岛为她过上幸福的生活而感到由衷的高兴,但却一直隐瞒着自己的病情。
有时阳子也会询问小岛的生活状况,她想知道小岛为什么突然回到了家乡。而小岛则会写一些关于狗的事或者拉拉家常,敷衍过去。阳子也打来过电话,但小岛没有接听。阳子曾经跟小岛说过:“美奈你写了很多关于我的内容,但却不说自己的具体情况。”
阳子明显地感觉到了小岛的异常变化。那天,她像是忍耐到了极限似的,给小岛发了一封邮件,说“希望你能告诉我真相”。她还表达了想和丈夫一起去新潟的意向。
由于无法再隐瞒下去,所以小岛终于回复了。
首先,小岛告诉她,谢谢她一直以来的关心,看到她女儿的成长,自己也非常高兴。然后,小岛坦白了自己的病情,还有一些相关的事。比如,之前接到了多通电话,但每当看到手机屏幕上显示阳子的名字时,她都假装不在家,因为她为自己说话口齿不清而感到难为情。还有,她现在的情况是连走路都困难,有时不得不趴在地上一点点移动。但是,小岛告诉她不要担心自己。
小岛写道:“虽然这个病让人很窝心,但这样想也无济于事,所以我接受了这个事实。我觉得即使你见到我,结果也只会让你对我现在的样子感到惊讶。最重要的是,我希望你能与你丈夫和女儿继续构筑属于你们的幸福……”最后,她以“抱歉吓到你了,请保重”结束了邮件。
阳子马上回了邮件,而且在一个小时内连续发来了三封。然而,仿佛这还不够,最终电话响了。
时隔一年再次听到阳子的声音。她一开口只说了一句:“美奈,我好想听你的声音啊!”
我竭尽全力地回答说“对不起”。我们聊了多久呢?我想应该超过了30分钟。让我感到高兴的是,当我为自己说话缓慢让她着急而道歉时,她回答说“希望你不要在意这些”,并用正常的说话节奏与我交流。

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万象千言

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