#选择安乐死的日本人【日】宫下洋一
▷序章（如图）
▷凡例
· 本书写明“安乐死”时，是指“根据患者本人的自愿要求，有意识地结束或缩短生命的行为”。
· 安乐死可分为积极安乐死（医生投用药物，使患者死亡的行为）、协助自杀（用医生给的致死药，患者自行结束生命的行为）等类型。荷兰与比利时主要实行的是前者，瑞士则为后者。尽管还有其他详细分类，但是根据本书的情况，在此仅就这两类安乐死进行说明。
· 第二章以小岛美奈女士的博客为依据。博客的引用尽可能地反映了原文措辞，但因编辑需要作了部分修改。此外，博客中原本使用日文假名标记的部分人名经本人同意已改为真实姓名。原文请参照《多系统萎缩症成了我的伴侣》（https://profile.ameba.jp/ameba/mugikate）。
· 本文中的职称、机构名、年龄均以采访时为准。文中省略了敬称。
【第四章 焦虑与混乱】
我们再次回来继续看小岛的博客。
我们试着将死亡这件事的温度假设为100℃，那么由于患上了这个病，我现在能感觉到它在80℃左右。然而，恐怕桥田女士最多只感觉到了50℃吧……尽管这听起来似乎有些狂妄自大，但我确实有这种感觉。
居然想在自己不知情的状况下，让医生把能导致安乐死的致命剂量药物送入自己的体内……尽管自己在精神层面确实可能会轻松一些，但是这可能会把责任硬推给医生。
这样我也会担心遗属和医生之间可能会发生纠纷。
对我而言，痛苦和苦恼一定会来临。如果能消除或减轻这些，我不介意自己下达指令让药物进入体内。
我觉得小岛和桥田对安乐死看法的不同之处在于，是按自己的意愿做决断，还是以他人的意愿做决断。只要是当事人的意愿，那么由此产生的痛苦和责任就应该由当事人自己来承担，想必这就是小岛的想法吧。值得关注的是，这一想法还考虑到了医生的立场。
桥田既想避开痛苦，又想避免临死的恐惧。我认为在她的想法里有种观念横亘在前，即为了不给别人添“麻烦”而希望死亡的观念。
判断麻烦与否的，归根结底还是当事人。
尽管桥田女士和我都把看护人作为这种情况下需要考虑的对象，但麻烦与否应该由看护人自己来判断吧。
说实话，我也不希望接受别人的照顾，比如帮我处理大小便、负责我的饮食等。
给别人添了麻烦，我感到很抱歉。
但是，我觉得麻烦与否毕竟不是患者能决定的事情。
作为接受看护的一方，我认为在接受别人帮助处理大小便的同时，有必要确认自己的感受，是否抱有即便如此也想要活下去的愿望。
日本人在生活中比其他任何一个民族都更在意对“麻烦”的想法。尽管这本身并不是什么坏事，但很难确切地了解周围人会在多大程度上感到被打扰。小岛能够在显现出这般理解的基础上思考安乐死的问题，实在令人惊讶。
那么，小岛所说的“确认自己的感受”究竟是什么呢？我想从下面的博客中应该可以窥见一隅。
【2018年6月4日《通往死亡的岁月》】
正如这种疾病的症状各不相同，患者的想法也因人而异。我也不想用自己的想法去影响任何人，因为每个人都有各自的思维方式。
我认为，迎接死亡通常是需要一定时间的。而这个时间一般来说是一段不快乐的时期。当然，也有接受现实、与死亡对峙的当事人与周围人都平静地度过这一时光的情况。
但是，至少在迎来或大或小的平和期之前，想必都会经历一段纠结期吧。另外，诸如当场死亡或者像睡着一样咽气的这类死法，痛苦时间是短暂的。
我对其他疾病知之甚少，因此无法进行比较。然而，就我这个疾病而言，不快乐的时期过长。难道就可以轻易地将其划分为“没有生命危险”吗？
即使忍受痛苦，也只要生命尚在就好了吗?
【8月12日《胃造瘘管手术、气管切开手术与活着 最终篇》】
我一直在尽自己的努力站稳脚跟，想办法让安乐死成为可能。虽说想要站稳脚跟，可我连踩实软土的脚力都没有，所以辛苦是显而易见的。
我摇摇晃晃地已经没法正常站立了。我原本考虑也谈一谈安乐死，但又想着要不等眼看快要打好基础的时候再来写。
总之，我担心时间不够了，这种焦虑感时常萦绕心头……尽管对自己身体的各个部位日渐虚弱感到惊愕，但我对安乐死倾注了很大的兴趣。（略）我已经很饱了。也许有人会说我缺乏生命力，但我的人生之胃已经满到快要撑破了。以前我曾在文章中写过人生的波动幅度很大，因为不管是好事还是坏事都是一下子突然来临的。
我就不详细描述了，只是一直尽吃些油腻重口的食物，可能有点儿腻烦。（略）尽管也有人认为还有很多可以做的事情，但归根结底，还是要日复一日地不断做减法。这也做不了了，那也不做了……从过去能做的事情里不断地被减掉做不到的事情。不断做减法的日子是很凄惨的。
因为只要继续做减法下去，无论如何都会不断地减少……
9月16日，也就是我第一次见到小岛的四天前，她以更加积极的姿态写了一篇希望安乐死的文章。
【9月16日《安乐死的时机 凡事，时机都很重要①》】
凡事都有“就是现在”这样一个时机。在很多情况下，时机会先于内容等决定成败结果。
其实，由于我想成为实施安乐死的对象，所以用英文发邮件咨询了瑞士的某个机构能否让我注册。然而，我并没有收到回信，甚至不知道对方是否读过我的邮件。
于是我便独自解释道，让我注册也是要看时机的啊。
【9月19日《安乐死的时机②》】
从患上这个病之前的相当早的时候开始，我就对安乐死这一话题特别感兴趣。总的来说，我对安乐死可能还是持有积极的看法。
换句话说，我从很早以前开始就支持安乐死。后来得了这个病，便越发赞成安乐死了。
不过，我觉得有人反对安乐死也是很正常的事情。另外，还有人哪边都不站，处于无法判断的立场，这也是理所当然的。
由于患上了在目前看来还不可能治愈的多系统疾病，我被迫过着极其不方便的生活。哪里也不去，只是每天都望着窗外的景色。
腿、胳膊、脖子、腰等几乎全身都有疼痛感。通过说话与人沟通的这种交流方式对我而言很困难，舌头发硬、说话不利索的状态几乎到了晚期，我变得非常沉默寡言。当我试图抓住某样东西的时候，又会让好不容易抓到的东西飞走，敲键盘的时候也满是错字或假名文字转换错误，手指僵硬得动不了……没办法，花了不少时间。（略）
（就这样维持现状吧，我不希望迎接早上的到来……）
我有一种想给现实画上句号的倾向。
但另一方面，也存在这样一些人，对吧？他们即便和我患上了同样的疾病，或者尽管种类不同但也患有严重的顽症，在病情进一步恶化的极度痛苦中仍不放弃“活着”的信念。我并不是从哪种更为正确的角度来看待这些，而是认为二者的存在都是很自然的事情。
我自己对“活着”这件事绝非要放弃。
只是，自己一边忍受重重苦痛，一边还要让周围人受累，我真的无论如何都没能找出这样活着的意义。
她并非放弃生存而后选择安乐死，而是谈到自己虽背负种种痛苦却依然直面生活。只是在此基础上，她没能找出活着的意义。在我看来，这两者之间存在着很大的区别。
【7月13日《概括性标题》】
我看了各种各样的博客，无论哪一种都会刺激我内心的褶皱，或者说是喜怒哀乐。我读了很多顽症患者，尤其是相同疾病患者的博客。我觉得有一位患者的博客标题概括性地总结了这类疾病患者的人生。
《尽管身患脊髓小脑变性症，但我必须活下去》
距离我第一次看到这个标题，已经超过两年半时间了。当时，我的内心突然一下受到了强烈的震撼。
这并不意味着我同意它，而是因为无法认同，所以感到困窘。
但是，这就是现实吗？……
必须要活下去吗？……
6月4日的博客《通往死亡的岁月》反响似乎尤为不错，通过博客开始相互交流的脊髓损伤患者和顽症患者都纷纷在评论栏留言或是发来邮件。
其中有人说“是在一年后也好，是在第二天也罢，只要能从痛苦中解脱出来，我愿意和死神签订合同”，而另一方面，也有人说“即便是爬着也要活下去”。
【8月9日《胃造瘘管手术、气管切开手术与活着 第2篇》】
我既没有做胃造瘘管手术的打算，也没有做气切（气管切开）手术的打算。我不打算做。
对于“就算现在马上去死也没关系”这句话，咦，还是有点惧怕……
对于“即便是爬着也要活下去”的姿态，也感到惧怕……
无论是活下去还是死去，都让我叹息不已，可我不打算做胃造瘘术和气切手术，并且也已经向姐姐和姐夫传达了这个意思。
当我第一次被告知这个病的时候，不，是从我三十岁出头的时候开始，我和大姐每年新年按惯例都会就“万一我今年生病去世”的话题交流，我们两人的共同之处是都选择不维持生命、不举行公开葬礼。
随着医学的进步和顽症患者生活质量的提高，胃造瘘管手术不再仅用于延长生命。
从元旦开始就说这种话的中年姐妹，不由得让人觉得有些瘆人吧，但每年正月我们都会相互确认“万一的情况下”各自的意愿，确认之后若无其事地把年糕汤什么的一下子吃光。
因为不知道人生路上会发生什么……
无论是姐姐还是我自己都万万没想到，多系统这种顽症会降临在我身上。
人生啊真是让人捉摸不透。
三天后，小岛毫不掩饰地开始写下安乐死这一选择。