【日】宫下洋一​

▷序章(如图)
▷凡例
· 本书写明“安乐死”时,是指“根据患者本人的自愿要求,有意识地结束或缩短生命的行为”。
· 安乐死可分为积极安乐死(医生投用药物,使患者死亡的行为)、协助自杀(用医生给的致死药,患者自行结束生命的行为)等类型。荷兰与比利时主要实行的是前者,瑞士则为后者。尽管还有其他详细分类,但是根据本书的情况,在此仅就这两类安乐死进行说明。
· 第二章以小岛美奈女士的博客为依据。博客的引用尽可能地反映了原文措辞,但因编辑需要作了部分修改。此外,博客中原本使用日文假名标记的部分人名经本人同意已改为真实姓名。原文请参照《多系统萎缩症成了我的伴侣》(profile.ameba.jp/ameba/mugikat
· 本文中的职称、机构名、年龄均以采访时为准。文中省略了敬称。

【第一章 我命运的支配者】

小岛美奈从拙著中得知LIFE CIRCLE的存在,并希望在那里迎接生命的终结。电子邮件的附件是她在该机构注册时申请用的资料,是用日文写的。她好像正在考虑将英译本寄给该机构。
抱歉突然给您发邮件。我叫小岛美奈,住在日本一个叫新潟的地方城市。今年50岁,单身,性别女。
我患上了一种叫做“多系统萎缩症”(以下简称MSA)的顽症。
大约3年前,我被神经内科的医生告知患病。
我在东京独自生活了很长时间,但听到这个消息之后便慌忙搬到了老家新潟的大姐那里住,也就是去了大姐和她丈夫的家里。因为我有一只年迈的爱犬,所以放弃了一个人生活的想法。
MSA是一种随着时间的推移全身机能会逐渐丧失的疾病。2015年11月,当我带着爱犬回到老家时,我已经开始出现发音奇怪、走路姿势像个醉汉的症状。
自爱犬在去年10月享尽天年,之后已经过去大约9个月时间了。
目前我在某某医院住院(笔者注:原文为实名),这里也有疗养院的功能。我已经无法走路了,移动全都靠轮椅,说话也困难。由于发音太过模糊,所以总是被不断地反问。或许是呼吸量少的缘故,说话时会感觉身体难受,甚至疼痛。两只胳膊感到剧烈的疼痛,颤抖得连东西都抓不住。脖子也摇摇晃晃的,伴随着疼痛。与健康人相比,全身都表现出异常。(略)渐渐地不能做的事情越来越多。最终将变得卧床不起,要插胃造瘘管、戴人工呼吸器。也就是说,除了负责思考的大脑之外,其他所有器官机能都将逐渐丧失。
将来连进食和大小便都无法独自进行,我觉得那真是太凄惨了。而且,最令人感到难过的是这个病的特质,会随着时间的推移慢慢地逐渐失去机能。(略)想到一年内自己可能会卧床不起,我甚至感到恐惧。到卧床不起,连大小便也要受人照顾时,我会盯着天花板,用唯一正常的大脑想些什么呢?……
虽然这把年纪,但我还是单身,因此既没有丈夫也没有孩子。既没有想要见证幸福的对象,也没有想要守护的身影。
截至目前的人生,我觉得自己过得还是相当开心的,没有什么遗憾。
对于生命即将终结这件事,我没有遗憾,也没有抵触情绪。因为生命是有限的,总有一天会迎来终结的时刻。但是,丧失几乎全部的机能,靠人工呼吸器维持呼吸、连话也不能说、靠胃造瘘管往体内输送营养、由别人定时帮换尿布,我不想这样度过每一天,自己也感觉不到这样活下去的必要性。
我祈祷在自己卧床不起之前结束生命。
期望在我还是我的时候实现安乐死。
请让我加入您的机构。
然后,给我实施安乐死。

关注

“你真的想安乐死吗?”
小岛毫不犹豫地断然答道:
“如果现在有医生出现在这里,对我说吃一颗这样的药就能死,那么我会吃,哪怕是立刻。”
她对医院没有不满,与医生和护士都相处得很好,生命的危机也并不是迫在眉睫。房间里有电脑,能够自由地与外界联系。从两个姐姐温暖的目光可以想象出她得到了很好的照顾。她到底在担心什么呢?
“这是幸福,跟快乐是两码事。如果你问我是否幸福,我会说是,但如果你问我是否快乐,那就很难回答了。当姐姐来看我时,我有一种仿佛是回到了小时候的感觉。与他人沟通或是自己做些什么,(对于难以做到这类事情的如今的生活)我感觉不到快乐。”
在床前,惠子和贞子正专注于我们的谈话。小岛似乎在通过我们间接地传达一些平时不会对姐姐们说的话。“幸福但不快乐”,对于小岛用两个意思相反的词语组成的这句话,惠子和贞子是如何理解的呢?当我将视线转向她们时,惠子先开了口。
“我们姐妹三人讨论了很多。不管(妹妹)变成什么样子,我希望我们能在一起的想法始终不会改变。但当她就在我面前时,我意识到有一种痛苦只有她本人才知道。”
惠子有时会变得伤感起来,捂着眼睛说不出话。作为大姐的她发现妹妹生病后,立即把妹妹叫到家里,提出要照顾她。惠子的丈夫也欢迎小姨子住过来。不过,对于小岛来说,“被照顾”让她感到实在过意不去。
惠子继续说道:
“出于好心做的事对她来说却是痛苦。每次我做些什么,她都会说‘谢谢’‘对不起’之类的话……我做的明明都是些理所当然的事,但当她对我说这些话时,我很难过。但是,一想到连这些(妹妹)也会有一天说不出来时,就更难受了。”
注定要过着卧床不起生活的人所抱有的苦恼,我想恐怕只有当事人才明白吧。我们经常听到这样的故事:即使平日里接受他人的“好意”和“善待”,但患者在开始过上病床生活的那一瞬间,就会觉得那是一种伪善,或者感到沉重的负担。

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万象千言

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