【日】宫下洋一​

▷序章(如图)
▷凡例
· 本书写明“安乐死”时,是指“根据患者本人的自愿要求,有意识地结束或缩短生命的行为”。
· 安乐死可分为积极安乐死(医生投用药物,使患者死亡的行为)、协助自杀(用医生给的致死药,患者自行结束生命的行为)等类型。荷兰与比利时主要实行的是前者,瑞士则为后者。尽管还有其他详细分类,但是根据本书的情况,在此仅就这两类安乐死进行说明。
· 第二章以小岛美奈女士的博客为依据。博客的引用尽可能地反映了原文措辞,但因编辑需要作了部分修改。此外,博客中原本使用日文假名标记的部分人名经本人同意已改为真实姓名。原文请参照《多系统萎缩症成了我的伴侣》(profile.ameba.jp/ameba/mugikat
· 本文中的职称、机构名、年龄均以采访时为准。文中省略了敬称。

【第一章 我命运的支配者】

小岛美奈从拙著中得知LIFE CIRCLE的存在,并希望在那里迎接生命的终结。电子邮件的附件是她在该机构注册时申请用的资料,是用日文写的。她好像正在考虑将英译本寄给该机构。
抱歉突然给您发邮件。我叫小岛美奈,住在日本一个叫新潟的地方城市。今年50岁,单身,性别女。
我患上了一种叫做“多系统萎缩症”(以下简称MSA)的顽症。
大约3年前,我被神经内科的医生告知患病。
我在东京独自生活了很长时间,但听到这个消息之后便慌忙搬到了老家新潟的大姐那里住,也就是去了大姐和她丈夫的家里。因为我有一只年迈的爱犬,所以放弃了一个人生活的想法。
MSA是一种随着时间的推移全身机能会逐渐丧失的疾病。2015年11月,当我带着爱犬回到老家时,我已经开始出现发音奇怪、走路姿势像个醉汉的症状。
自爱犬在去年10月享尽天年,之后已经过去大约9个月时间了。
目前我在某某医院住院(笔者注:原文为实名),这里也有疗养院的功能。我已经无法走路了,移动全都靠轮椅,说话也困难。由于发音太过模糊,所以总是被不断地反问。或许是呼吸量少的缘故,说话时会感觉身体难受,甚至疼痛。两只胳膊感到剧烈的疼痛,颤抖得连东西都抓不住。脖子也摇摇晃晃的,伴随着疼痛。与健康人相比,全身都表现出异常。(略)渐渐地不能做的事情越来越多。最终将变得卧床不起,要插胃造瘘管、戴人工呼吸器。也就是说,除了负责思考的大脑之外,其他所有器官机能都将逐渐丧失。
将来连进食和大小便都无法独自进行,我觉得那真是太凄惨了。而且,最令人感到难过的是这个病的特质,会随着时间的推移慢慢地逐渐失去机能。(略)想到一年内自己可能会卧床不起,我甚至感到恐惧。到卧床不起,连大小便也要受人照顾时,我会盯着天花板,用唯一正常的大脑想些什么呢?……
虽然这把年纪,但我还是单身,因此既没有丈夫也没有孩子。既没有想要见证幸福的对象,也没有想要守护的身影。
截至目前的人生,我觉得自己过得还是相当开心的,没有什么遗憾。
对于生命即将终结这件事,我没有遗憾,也没有抵触情绪。因为生命是有限的,总有一天会迎来终结的时刻。但是,丧失几乎全部的机能,靠人工呼吸器维持呼吸、连话也不能说、靠胃造瘘管往体内输送营养、由别人定时帮换尿布,我不想这样度过每一天,自己也感觉不到这样活下去的必要性。
我祈祷在自己卧床不起之前结束生命。
期望在我还是我的时候实现安乐死。
请让我加入您的机构。
然后,给我实施安乐死。

关注

进入2017年之后,小岛的身体开始逐步恶化。首先,站立行走变得困难起来,在自己的房间里几乎都是“匍匐”度日。在2月20日的博客里她这样写道:
当独自在自己房间里的时候,我不介意用四肢趴在地上移动。虽然特拉皮科盯着我看时,我有时也会觉得难为情,但是我会想办法克服这种心理。问题是惠子姐姐在我房间里做事的时候,碰巧我想要去上厕所,这时我必须爬到可代替扶手帮助我站起来的小冰箱或杂物柜那里,然后不断抖动身子,花上很长时间在那里站起来。
在没有任何东西可作为扶手使用的地方,我无法依靠自己的力量站起来,哪怕是缓慢地站起来。因此,我必须要抓住什么东西。如果是在自己房间的话,可以抓的就只有杂物柜和小冰箱了。
我必须想办法匍匐移动到那里。
当我四肢着地爬行的时候,美发师铃木先生(化名)曾经不小心说出的那句“到处爬来爬去”在我脑海里浮现出来。铃木先生是个很好的人,还是个热心肠,天气不好的时候,他会特意开车来接我。
尽管我明白这一点,但他大概是不经意间说出来的这句“到处爬来爬去”给我带来的冲击至今依然存在。
第一次在姐姐身边匍匐移动的时候,我不敢看她的脸。
实际上还因为一边匍匐一边仰视太难,所以我尽量不这么做……
说实话,匍匐移动的时候,我的内心非常痛苦。不过,我不难想象姐姐看到这种情景时的心情。
这里出现的“铃木先生”是负责为小岛理发的美发师。正如文中提到的,他是那种会在预约当天开车来小岛家接她的人。因为他有个熟人也得了同样的病,所以对这个病也有一定的了解。然而,他不经意的那一句话却让小岛忘不了。

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