【日】宫下洋一​

▷序章(如图)
▷凡例
· 本书写明“安乐死”时,是指“根据患者本人的自愿要求,有意识地结束或缩短生命的行为”。
· 安乐死可分为积极安乐死(医生投用药物,使患者死亡的行为)、协助自杀(用医生给的致死药,患者自行结束生命的行为)等类型。荷兰与比利时主要实行的是前者,瑞士则为后者。尽管还有其他详细分类,但是根据本书的情况,在此仅就这两类安乐死进行说明。
· 第二章以小岛美奈女士的博客为依据。博客的引用尽可能地反映了原文措辞,但因编辑需要作了部分修改。此外,博客中原本使用日文假名标记的部分人名经本人同意已改为真实姓名。原文请参照《多系统萎缩症成了我的伴侣》(profile.ameba.jp/ameba/mugikat
· 本文中的职称、机构名、年龄均以采访时为准。文中省略了敬称。

【第一章 我命运的支配者】

小岛美奈从拙著中得知LIFE CIRCLE的存在,并希望在那里迎接生命的终结。电子邮件的附件是她在该机构注册时申请用的资料,是用日文写的。她好像正在考虑将英译本寄给该机构。
抱歉突然给您发邮件。我叫小岛美奈,住在日本一个叫新潟的地方城市。今年50岁,单身,性别女。
我患上了一种叫做“多系统萎缩症”(以下简称MSA)的顽症。
大约3年前,我被神经内科的医生告知患病。
我在东京独自生活了很长时间,但听到这个消息之后便慌忙搬到了老家新潟的大姐那里住,也就是去了大姐和她丈夫的家里。因为我有一只年迈的爱犬,所以放弃了一个人生活的想法。
MSA是一种随着时间的推移全身机能会逐渐丧失的疾病。2015年11月,当我带着爱犬回到老家时,我已经开始出现发音奇怪、走路姿势像个醉汉的症状。
自爱犬在去年10月享尽天年,之后已经过去大约9个月时间了。
目前我在某某医院住院(笔者注:原文为实名),这里也有疗养院的功能。我已经无法走路了,移动全都靠轮椅,说话也困难。由于发音太过模糊,所以总是被不断地反问。或许是呼吸量少的缘故,说话时会感觉身体难受,甚至疼痛。两只胳膊感到剧烈的疼痛,颤抖得连东西都抓不住。脖子也摇摇晃晃的,伴随着疼痛。与健康人相比,全身都表现出异常。(略)渐渐地不能做的事情越来越多。最终将变得卧床不起,要插胃造瘘管、戴人工呼吸器。也就是说,除了负责思考的大脑之外,其他所有器官机能都将逐渐丧失。
将来连进食和大小便都无法独自进行,我觉得那真是太凄惨了。而且,最令人感到难过的是这个病的特质,会随着时间的推移慢慢地逐渐失去机能。(略)想到一年内自己可能会卧床不起,我甚至感到恐惧。到卧床不起,连大小便也要受人照顾时,我会盯着天花板,用唯一正常的大脑想些什么呢?……
虽然这把年纪,但我还是单身,因此既没有丈夫也没有孩子。既没有想要见证幸福的对象,也没有想要守护的身影。
截至目前的人生,我觉得自己过得还是相当开心的,没有什么遗憾。
对于生命即将终结这件事,我没有遗憾,也没有抵触情绪。因为生命是有限的,总有一天会迎来终结的时刻。但是,丧失几乎全部的机能,靠人工呼吸器维持呼吸、连话也不能说、靠胃造瘘管往体内输送营养、由别人定时帮换尿布,我不想这样度过每一天,自己也感觉不到这样活下去的必要性。
我祈祷在自己卧床不起之前结束生命。
期望在我还是我的时候实现安乐死。
请让我加入您的机构。
然后,给我实施安乐死。

关注

进入6月之后,她的博客里开始出现不好的迹象。
在题为《详细了解自己所患的疾病之后,我还是对人生进行了一番思考》(6月11日、12日、13日)的博客中,她披露了自己的人生观。
很早以前,我就一直认为人生就像一个舞台。
第1幕……在被赋予的环境中生活的幼年期、少年期
第2幕……由自己创造环境的青年期、中年期
第3幕……从工作中退下来的老年期,既可以坐下来慢慢享受,也可以开启行进模式干劲十足
第2幕出乎意料地早早落下,而第3幕也早早地上演了。而且,我还没有进入老年期,作为演员的我甚至要扮演身患残疾的角色。按原计划的话,第2幕我本打算再演15年左右。
虽然从事口译和笔译工作,但小岛始终对儿童教育抱有兴趣。据惠子介绍,她似乎对帮助不幸的孤儿特别感兴趣,为了取得保育士资格,已经开始了相关学习。她应该是想在第2幕中从事这类工作吧。
在接下来的文字中,小岛说自己曾隐约想到把“延续生命”,也就是“留下后代”作为人生目标。她开始“有点后悔”三十多、四十多岁时没能实现这一目标,而在接近五十岁时,被告知患上了顽症。
小岛坦言,她非常感激大姐夫妇俩能接受身患不治之症的自己。而另一方面,在姐夫公司兼居住地的现住所里,当看到员工们精力充沛地工作,听到姐姐和姐夫幸福美满的对话时,她有时也会感到孤独和空虚。
每个人都有各自的想法。尽管我也想过,得了像我这样的病,不用经历养育孩子的辛劳倒是更好。但是即使如此,倘若人生目标只设定在人丁兴旺上,那对我而言也未免有点太过寂寞了。不过,过去我从未找到过,也从未找过除繁衍后代以外的人生目标。
就算想做些什么,我也已经做不了了。身体是资本,但这个身体却不能自由活动。我甚至不能正常地使用筷子来吃饭。
如果不从违心下场的第2幕内容里找到其他的人生意义和目的,那么我将不可能从沼泽中爬出来。
小岛的枕边开始摆放关于“安乐死”“自杀”“死后的世界”之类的书籍。惠子曾经问她:“为什么要读这种书?”她当时回答说只是想增长知识而已。然而,小岛也并不是一味地悲叹不已。她还写到自己曾读过一位同样患有多系统萎缩症的患者的博客,接触到一个让她深感认同的想法,即“人生的目的在生物学上是‘留下遗传基因’,但在哲学上是‘感受幸福’”。
对幸福的这种希求其实就等同于追求幸福,但坦率地说这个范围很广,无论什么样的人基本上都适用。
例如,不断追求过于简单的、瞬间的幸福,结果尝到了空虚的滋味,或者尽管结婚了但与配偶性格不合而一直忍受。即便如此,也都算是追求过幸福。因为无论在哪种情况之下,都曾设想过“比现在更好”的情况。
小岛开始觉得,自己迄今为止的人生,其实一直都在不断地追求幸福。

登录以加入对话
万象千言

本站话题休闲取向,欢迎使用。以下类型用户请勿注册:激进民运人士、左翼爱国者、网络评论员。

访客查看账户公共页面 (1234.as/@username) 仅显示 10 条最新嘟文,如果需要查看更多,请关注或登录。