۞第五章 是爱?还是自私?〔西班牙〕
——我是赞成安乐死呢?还是反对?
人们决定安乐死的背后,有多种缘由。被告知罹患几个月内死亡率几乎100%的晚期癌症;因意想不到的事故,人生急转直下的时候,等等。我在想,是不是可以尊重个人的意愿呢?
当然,放疗科医生史蒂文森的那句令人震撼的“拒绝治疗之时就是终末期”在我的心中回响。但是,我不是医生,无法判断像珍妮特那样能享受幸运的人究竟有几个。
史蒂文森所说的“家人的支持”的重要性也有必要考虑。他说很多选择安乐死的患者缺乏这种支持。此外,他还说在白人社会,比起“家人”更重视“个体”的文化渗透已久。我觉得正是如此。
——《天主教会的影响》
一边是捏着他瘫痪的手,跟他聊天的雷蒙娜;一边是佯装不知,又突然晃动肩膀吓唬她的桑佩德罗。两人有时喝着白兰地或红酒,有时没日没夜地吸云斯顿香烟,调侃“多吸点就能死了”,就这样缩短了彼此的距离。但是,桑佩德罗的家人对雷蒙娜敬而远之。
在谈论这个事件时,就不能避开已婚的电视台女记者拉乌拉·帕尔梅思(电影里是律师角色)的存在。她住进桑佩德罗家,进行详细的贴身采访,还帮助他出版自传。拉乌拉本身也被全身神经不起作用的肌肉萎缩性侧索硬化病(ALS)所折磨。她也对境遇与自己相同的桑佩德罗产生了好感。而对后来每天来访的雷蒙娜,这名电视台记者逐渐起了嫉妒心。
“电视台记者把我当成了坏人。她是精英,又有钱,像我这样的穷人没有出头的份儿。那个女人都结婚了,还喜欢上了雷蒙。不过,雷蒙的恋人是我哦。电影里,竟然有雷蒙和她亲吻的场面,真是吓了我一跳!”
那么,在让他“活下去”上感到了生存意义的雷蒙娜,为什么改变态度,决定“帮助他死”的呢?
“我逐渐认为帮助像雷蒙那样想死却死不了的重度残疾患者没有错。人流合法化以后,应该有很多女性受到恩惠。我觉得使用不使用法律,自己决定就好,可是,不存在安乐死相关的法律呀。”
所以,雷蒙娜听从了自己的心声,想要帮助他去死。为了完成安乐死,雷蒙娜把他和家人分开。桑佩德罗在完成协助自杀前的两个月,与雷蒙娜一起住在邻村博伊罗。雷蒙娜的亲人频繁露面,桑佩德罗去世前一周的最后一个生日,大家举杯庆贺。
1998年1月12日下午7点时分。桑佩德罗在枕边小声说道:
“奥西尼亚(雷蒙娜的另一个昵称),今晚,我就想离开。”
为29年零4个月的病榻生活划上休止符的时候到了。雷蒙娜在桑佩德罗精心打造出来的可以称之为《完全安乐死指南》的指导下,按照剧本开始“作案”。首先她戴好手套。然后,将通过某位朋友拿到手的氰化钾溶入杯子里。接下来,在床前设置一个8毫米的录像机,躲起来不发出声音。她跟接下来要对着录像机讲话的桑佩德罗,一句话也不能说。他长眠以后,绝对不能马上亲吻他。这个条件必须绝对遵守。
“法官、政治家、宗教家先生们,对于你们来说,尊严意味着什么呢?不管你们怎么认为,对于我来说,这都不是有尊严的生存方式。今天,我至少想要有尊严地死去。(中略)头脑,也就是说意识,是我的东西。诚如你们所看到的,我的旁边有一杯放入氰化钾的水。喝下它,重要的身体机能会停止,我会死去。活着是权利,而不是像我这样是义务。作为义务我活了29年4个月零几天,即使将这些都放在天平上衡量,也找不到幸福这两个字。”
在录制中的镜头面前,诉说完多年来的苦恼后,他将嘴唇凑上了床边杯子的吸管。然后,将透明的液体一饮而尽。几秒后,他的身体开始起反应了。
话说,那个录像为什么传出去了呢?
雷蒙娜拍摄的桑佩德罗自愿死亡的录像,成为了辩护方主张事件不是谋杀的证据。后来,录像被转到了加利西亚地方法院的法官手里。
公开审判后的某一天,何塞和马努艾拉被地方台“天线3”的节目惊呆了。屏幕上播放着桑佩德罗死亡的瞬间。
据家族好友佩佩说,那个录像当时是以150万比塞塔(约120万日元)的价格被卖掉的。佩佩等猜测卖家是法官。
佩佩代替留下3个孩子去世的长女以及每4个月才回家一次的船员女婿,担任起“父亲的角色”,送孙子们去学校或者足球班,或在家里教他们学习,这就是他每天的生活。回去时,我问佩佩如何看待雷蒙娜采取的行为?
失去桑佩德罗后,佩佩成了其家人和雷蒙娜的中间人。他一边灵巧地操作方向盘开出乡间小道,一边答道:
“我觉得她没错。因为那是他多年来的愿望……”
察觉到佩佩的声音有点发颤,我看向了车窗外。
我曾多次到访加利西亚地区,这里与城市不同,可以感受到温暖的气息。时间流逝得很慢,几乎见不到像我这样行色匆匆的人。越是小村庄,就越能感受到家族的牵绊。这里肯定也有像日本那样的共同体意识。
从那里开了十几分钟,我们来到了发生事故的海岸。我俯视着下方5米处浅滩上的海水。原本对大海了如指掌的桑佩德罗,在大约半个世纪前,从这里纵身跳入海中。
“那是他第一次也是最后一次,在大海里犯的错误……”
佩佩的叹息消逝在微雨的暗灰色天空里。
2015年10月,就在我开始要对安乐死进行取材的时候,在西班牙,发生了一起报纸和电视争相报道的大事件。在“la Niña Andrea(少女小安德莱)”的标题下,是站在圣地亚哥大学医院门前的少女的父母,他们每天都出现在麦克风前,脸上露出不安的神色。
当时12岁的安德莱·拉贡·奥尔多尼斯,幼儿期就患上了神经系统变性疾病,去世前4个月,病情进一步恶化,在上述大学医院紧急住院。后来,经过后文讲述的骚动,少女戴的胃瘘被摘除,在实施了临终镇静之后,少女死去了。
而且,她的情况的特殊之处在于,和对成年人或老人采取的措施不同,她不能按照自己的意志决定死亡。
2015年10月9日,听到安德莱去世的报道,我将信息记在心里。一年后,我再次阅读了剪报。少女的死,究竟意味着什么呢?这种疑问带着与当时不一样的意义,在我的脑海里盘旋。
安德莱罹患的神经系统变性疾病,是损坏了的蛋白质累积在神经细胞里的疾病的总称。其中具有代表性的是阿尔兹海默症和帕金森病。安德莱所患的被推测为脊髓小脑萎缩症(SCD)。
病情从走路时步履不稳、手发抖的症状开始,严重的话,身体的所有机能都会停止。关于SCD,如果说是后来在日本被拍成电影的《一公升的眼泪:与顽疾抗争的少女亚也的日记》(木藤亚也著,FA出版社)的主人公亚也所得的病的话,或许读者就会立刻明白。幼儿时期就得病的安德莱,与他人交流困难。也就是说,她不能向别人传达想要安乐死的愿望。问题的核心在于,根据父母的意向让孩子安乐死是否得当?
——《选择让12岁女儿死去的夫妇》
由父母做出将孩子引向死亡的重大决定,埃斯特拉没有一丝迷茫吗?对于这个问题,她以充满自信的表情,朗声答道:
“我的声音就是女儿的声音。我比任何人都了解安德莱。总之,我想尽快让她从痛苦中解放出来。”
也就是说,照顾女儿12年的母亲,可以代替女儿表达临终的感情。
10月7日,开始对安德莱实施临终镇静。这是让患者陷入昏迷状态,几天后迎来自然死亡的行为,被称为“间接安乐死”。10月9日上午9点半,少女在临终镇静两天后停止了呼吸。
在终于从痛苦中解脱出来的女儿面前,母亲想起了一个画面。病情真正恶化之前,她经常领着女儿到公园,两人一起荡秋千。看护虽然很辛苦,但是留在记忆中的是安德莱幸福的表情。兑现了在女儿出生时许诺的“爱你至死不变”的誓言,母亲抱着安德莱,在心中叹息:
“我竟如此地爱你。现在,我真的这样想。谢谢你,安德莱。”
图注 母亲把所有的爱都献给了女儿 Interviú提供
图注 安东尼奥(左)和安德莱 Interviú提供
话说,我和埃斯特拉结束对话后发生了这么一件事。8岁的二女儿克劳迪娅吃着三明治回来了。她立刻注意到我的存在,眼神敏锐地看向我。听了母亲的解释,她似乎心情有所缓和,因此我们三人一起去了附近的餐厅。
“我们玩石头剪刀布吧!哈哈哈。啊,那个酱料,我也想尝尝!”
克劳迪娅渐渐习惯了我的存在,在食指上滴了一滴墨西哥辣椒汁,小心翼翼地笑着舔了一口。我假装把辣椒汁的瓶子整个往嘴里倒,她笑得更开心了。我有一个问题想问她。“喂,克劳迪娅,妈妈说过,那天你在病房里,你都干什么了?”
我听说在安德莱去世的前几天,克劳迪娅做了一件事。她说:“请给我和姐姐10分钟时间。”并要求医生和父母离开病房。
在餐厅的桌子上,克劳迪娅用手左右来回地滑动着玩具踏板车,淡然地解释道:
“我在画纸上画了一个姐姐喜欢的小丑图案,然后在下面写上‘我最喜欢你’。因为我最喜欢姐姐了……”
克劳迪娅将画纸轻轻地放在安德莱的胸前,脱下鞋子。10分钟以后,在病房外面等候的父母喊了声“克劳迪娅”,然后进入室内。发现克劳迪娅躺在意识朦胧的姐姐身边,在床上颤抖着身躯。
▷补章Ⅱ 与普莱西柯的对话[瑞士]
“您跟您儿子说过明天的事情吗?”
我期待着她至少已经告诉了儿子自己的决定,但答案是否定的。一旁的海尔曼说:“只有我和另一位女性朋友知道。”她父亲已经去世,78岁的母亲还活着。而且,她也没有通知妹妹(51)和弟弟(48)。
“我给所有家人都写了一封信。我死后,这些信会交给他们。上面写着‘请让我走吧’。”
不安的情绪涌上我的心头。以前不会说的话,连续不断地蹦了出来。
“您儿子如果知道真实情况,会不会照顾您呢?”
沙维娜露出“那可不行”的姿态,这样说道:
“我不希望如此。无论是儿子还是母亲,我都不想让他们照顾有残疾的我。”
我又试着换了一种问法。
“如果有家人的支持,您是不是会做另一种选择了呢?”
“不可能。因为我自己已经无法忍受这个残疾了。我已经累了。”
海尔曼立刻插嘴道:
“她并不是没有得到充分的支援。请想一下,22年啊。22年来,她就是以这种状态活下来的。”
沙维娜上下摇晃着脑袋,用夹杂着叹息的声音说道:
“24小时在家护理,花费巨大。但那只不过是让我延续生命的护理而已。”
从世界标准来看,半身不遂的她,不符合安乐死的条件。精神上的痛苦暂且不论,她既没有晚期症状,也没有肉体上无法忍受的痛苦。硬是要凑条件的话,那就是没有治愈的希望和本人的意愿了。
不管有没有家人的照顾,她都会选择死亡吧。但是,在通知家人之前,做出这种行动是否正确呢?
这跟在西班牙,雷蒙娜把桑佩德罗带出来,帮助他死亡的故事如出一辙。今后,海尔曼与沙维娜的家人也有可能会发生冲突。
——《22年的病榻生活》
她的生死观听起来很正确,也很美好,但此时的我有了不一样的想法。一些身患重病的人觉得人生不幸,想要去死,这是事实。但我也知道,有些与病魔抗争的人活得很幸福。面对病魔和残疾,感受因人而异,不能一概而论。因此,我再次问她:
“请思考一下。是您决定了沙维娜人生的最后时刻哦。对于她漫长的人生,您知道多少呢?”
普莱西柯的回答出乎我的意料。
“我经常用‘人们选择自己的死亡,他人与人们的死亡共生存’来解释。”
也就是说,既然沙维娜决定了死亡,那么包括普莱西柯在内的“他人”就只能接受这一点。我想对她说,正是她的这句话,与我所思考的生死观格格不入。
如果有人问我:你认为“死亡是个人的事情”呢,还是“死亡是集团和社会的事情”呢?在日本长到18岁的我,一直认为是后者,即一个人的“死亡”与家人、恋人以及地区等各种要素密切相连。
开始在欧美生活以来,死亡权利是个人的权利这一想法,在客观上我是理解的。但是,通过采访,我对于欧美的想法不由得产生了违和感。
——《医生的违法行为》
2016年,当时91岁的剧作家桥田寿贺子在《文艺春秋》(2016年12月刊)上公开发表了“日本应该允许安乐死”的言论:
我唯独害怕傻傻地活着。(中略)现在,医院也不会一直照顾老年痴呆的人。说句不好听的,就是会被从医院里赶出来。既然要赶出来,那么还不如让想死的人死掉算了。(中略)我认为,日本也应该像瑞士一样,早日制定允许安乐死的法律。
至于能够实现安乐死的场所,桥田具体举出了DIGNITAS的名字。实际上,在来瑞士的几个星期前,我通过邮件跟普莱西柯说过这件事。当时,她向我询问了桥田的联系方式(我当然没告诉她,原本我也不知道桥田的联系方式)。为什么普莱西柯会感兴趣呢?
“如果她超过了90岁,那么即使现在再健康,身体也会突然不适,关节、听力、视觉都会发生问题,还会易疲劳,生活变得艰难。我想让她写出想在瑞士死的理由。如此一来,即使她因为心肌梗死等原因身体状况恶化,也可以来这里。否则,到了无法表达意思的时候就晚了。假如她是住在瑞士的话,即使失去了意识,我也可以为她做临终镇静……”
此时,我出其不意地问道:
“那不就成了您间接给她(桥田)洗脑了吗?”
“不,我是不希望她去DIGNITAS。在LIFE CIRCLE的话,直到临终的那刻为止,应该可以一直探寻最大限度地延长生命的方法哦。”
桥田如果是按照自己的意思考虑去瑞士的话,就不是被强行邀请。但是,她却在询问桥田的联系方式。于是,我再次问道:
“如果您邀请了她,就相当于诱导她死亡吧?”
“我没有邀请她的想法。我讨厌洗脑。”
——《询问桥田寿贺子的联系方式》
@blanc67
看得我眼泪不停地流...
感受到巨大的爱和责任。妈妈有超过常人的勇气,有勇气替女儿选择了死亡,送女儿回到安宁...
换了我,真不知道有没有勇气面对这样的选择...
图1 桑佩德罗(右)在雷蒙娜(左)的帮助下离世
加利西亚地区的人一般来说保守、勤勉居多,但桑佩德罗是一个富有幽默感的男人。年轻时代的桑佩德罗是一名水手,周游过世界。他头脑聪明、身体健硕,受到了很多女性的青睐。1968年夏天,25岁的他从当地的海岸上跳水时,伤到颈椎。虽然保住一条性命,但是在那之后,桑佩德罗的后半生都在床上“被活着”。
虽然四肢瘫痪,但是在家人的细心照料下,他健康状态良好,得以生存下来。尽管如此,桑佩德罗长年要求安乐死,不只是国内,他还上诉到欧洲人权法院——因为在西班牙不能安乐死。
他一直被“不能死的痛苦”折磨着。桑佩德罗在病床上,用嘴叼着笔写文章。诉说了想要结束自己生命的悲惨心情。1996年,这部题为《地狱来信》的作品出版,引起热议。
1998年,在恋人的帮助下,他成功地完成了安乐死。他用吸管吸干了一杯装有氰化钾的液体,慢慢地睡去了。帮助他自杀的女性就是雷蒙娜。作为西班牙第一个安乐死事件的嫌疑人,雷蒙娜引起了社会轰动。
这个事件被拍成传记电影《深海长眠》(2004年,导演亚历杭德罗·阿曼纳巴尔)。当时,35岁左右的演员哈维尔·巴登化着特效妆,完美诠释了卧床不起的桑佩德罗的角色,受到了瞩目。影片获得了奥斯卡最佳外语片奖。
前文提到的《地狱来信》也是电影的材料之一,因此主人公和其家人的设定基本接近现实。另一方面,其他的登场人物有一部分是虚构。原因在于,电影制作时,警察还不能确定嫌疑人,而且制作方也考虑到对实际存在的人物来说,身份被暴露也不太好。
图2 独自一人支撑着3个孩子的生活(雷蒙娜)
——「成为《深海长眠》原型的男子」