۞ 第四章 选择“生”的女人与选择“死”的女人〔美国〕۞
到此为止,经历了半年多的安乐死采访,我产生了一个疑问。那就是对“安乐死”这个词的定义。在欧洲,很多医生在描述安乐死时,采用“有尊严的死亡”这个说法。也就是说,安乐死等于尊严死,它们被当做同义词来看待。
另一方面,在美国,有“安乐死和协助自杀违法”,但“尊严死合法”的不成文规定。美国的医务人员称“Euthanasia(安乐死)”、“Assisted Suicide(协助自杀)”这些词语,带有医生操纵患者死期的印象,因此不愿意使用。取而代之的是使用“Death with Dignity(尊严死)”。
实际情况接下来会揭晓。我知道会引起读者的混乱,但是本章会按照美国的习惯,使用“尊严死”这个词。
美国的一部分州实行的《尊严死亡法》,是让协助自杀变为可能的法律。尊严死在俄勒冈、华盛顿、佛蒙特、加利福尼亚、科罗拉多等五州,以及美国首都华盛顿D. C. 被认可后,在其他州的合法化趋势也在扩大。
此处简单介绍一下美国终末期医疗的历史(参见系列生命伦理学编辑委员会编辑的《安乐死·尊严死》、保阪正康《安乐死与尊严死》)。
在这个国家,把争取“死亡权利”看作人权运动来开展行动,其历史比欧洲还要久。早在1938年,美国就成立了“美国安乐死协会”(1974年改为“死亡权利协会”)。赋予深受疑难病症之苦的患者以“死亡权利”,即倡议主动安乐死的运动,不仅受到医生的赞同,连圣职者和法律专家也表示支持。实际上,该协会虽然在以纽约州为首的多个州议会上,以制定安乐死法为目标开展工作,但由于延命治疗等医疗技术不完备,再加上政治上的反对,还没有深入讨论,就受挫了。
——「《尊严死亡法》成立之前」
“听说您在这家医院,长年从事外科医生的工作?”
我跟坐在旁边的威廉搭话。他的脸上露出孩子般的笑容。
“我早就退休了。我竭尽全力了。现在,发现了癌症,身体也不太好。今后会怎样,我也不清楚。”
威廉边说,边把刚填好的问诊单递给我看。上面写着“身体乏力”“食欲不振”“后背疼痛”等。随后,他开始从专业的观点讲解前列腺癌,因为太专业了,我没能完全理解。
“威廉·邓肯先生。”
实习生从接诊处探出头来呼叫威廉,把他请进了诊室。我被留在了候诊室。但紧接着,威廉跟实习生这样问道:
“那边那个人好像在对本州的《尊严死亡法》进行取材。能不能让他一起进来?”
“当然可以,邓肯医生。”
实习生答应了,所以我充满了好奇,进入诊室,旁观了整个过程。
检查完后的威廉有点不满意。因为诊断的结果是病情没有恶化,他被告知“离您能选择死亡还早着呢”,经验丰富的医生都明白,这只不过是宽慰普通患者的话。
——「“离您能选择死亡还早着呢”」
图注 布列塔尼如今是《尊严死亡法》的象征
永别了,我亲爱的朋友和家人。因为不治之症,今天我要进行尊严死。(中略)世界是个美丽的地方。旅行是我最好的老师。朋友和家人是我最伟大的支柱。即使是我在打字的当儿,他们也围在我床边,支持我。永别了,全世界的人们。请散发正能量。把这份力量传递下去!
2014年11月1日发布在Facebook上的这段留言,被世界各国争相报道。写下这段话的人是美国女性布列塔尼·梅纳德。她得了脑瘤,想要在俄勒冈州完成尊严死。临死之前,她敲动键盘,发送了留言。
享年29岁。全世界大肆报道她的死,是因为她不仅长得漂亮,而且还公开了到死为止的过程,甚至还在媒体上“预告”了死亡日期。
去世一个月之前,她在YouTube上用视频传达了自己直至决心赴死之前的心情。一个小时的点击率为10万,两天高达800万。在去世一个星期前,美国电视台CBS采访了她,她这样说道:
“这不是自杀,是癌症结束了我的生命。为了从痛苦中挣脱出来,我选择了稍微提早一点死亡。”
我也记得在网上看过关于这场死亡的新闻视频。因为当时尚在采访安乐死之前,所以我只是把它当作美国的一个激动人心的话题,以一种看娱乐报道的心情浏览了一下。
然而,社会上的反应却截然不同。不论是在美国还是在欧洲,这件事都成为讨论人类“最后时刻”的诱因。后来,也为加州议会《尊严死亡法》的制定铺垫了道路。
那个时候用倍速浏览视频的我,如今坐在布列塔尼去世几个月前生活过的家里的沙发上。感觉非常不可思议。
——「在YouTube上宣布自愿死亡」
2014年5月,两人移居到波特兰的一间公寓里。布列塔尼的病情每况愈下,有时痉挛持续发作30分钟。舌头经常被咬破出血,视野也日益变窄。布列塔尼经常对丹说:
“我不想悲惨地结束。我想被我爱的人簇拥着离去……”
在迄今为止的采访中,我了解到,在与病魔斗争的生活中,有的人忍受不了痛苦,企图自杀。因为有了这样的认识,为了确认,我想询问一下丹。
“布列塔尼一次都没有想过要自杀吗?”
或许是爱妻被看作要自杀的软弱女性,让他恼火。“关于这一点,有件事我想要说清楚。”丹说着,向前探出身来。
“前天刚刚实施的《尊严死亡法》,其内容是‘为了死亡的医疗援助’。反对派指责这‘只不过是在帮助自杀’或者‘与安乐死如出一辙’。但是,自杀的人,不过是想死之人。布列塔尼是想活着,但是无法控制疾病(脑瘤)。自杀的人有的是因为抑郁症,有的是因为不幸的遭遇才选择死亡。布列塔尼不是这种人。”
丹稍微有点激动地说道。面对他,我唯有点头称是。可是,在点头的背后,我却被另一种思绪牵绊着。
——患者从医生那里领取处方单,服下致死药物死去,此事从结果来看,就是协助自杀,也就是说,与安乐死没什么两样,不是吗?
在美国《人物》杂志的独家采访(2014年4月10日发行)中,可以窥见布列塔尼本人对于自杀这个字眼表现出的厌恶感。
我的身体里没有想自杀或者想死的细胞。我想活着。如果这个病有治疗方法就好了,因为没有……
在与丹交涉面谈事宜时,他首先警告我一件事,那就是他并不站在拥护安乐死的立场上。
听了丹的解释,我领悟到,在美国被争论的尊严死,果然与我想的协助自杀没什么两样。只不过是单纯的文字游戏。
有一部叫How to Die in Oregon(《如何死在俄勒冈州》,导演彼得·理查德森,2011年)的美国纪录片。丹告诉我这部作品鲜明地刻画了人类最后的瞬间。他们在俄勒冈观赏了这部电影,深受感动。后来,痉挛发作日益严重,病情进一步恶化,预感到死期将至的布列塔尼,有一天,轻轻地对丹叹息道:
“我现在真正感受到自己得了癌症。我觉得自己快要死了……”
他们住到俄勒冈州的波特兰是2014年5月。在此之前两个月,布列塔尼被宣告剩余的生命还有半年。如果按照通知,她的命运是9月份就要离世。
由于药物的副作用,她的体重3个月内增加了25磅(约11公斤),这让她变得讨厌照镜子了。但是,“想要活下去”的她,设定了2个特殊的日子,以此为目标,努力延续生命。
“第一个是我们的结婚纪念日,9月29日。另一个是我的生日,10月26日。如果可能的话,她希望活到下一月,也就是11月1日。”
这个时期,美国电视台CBS和NBC在布列塔尼的家中进行了采访。丹坦言称,如今也对媒体心怀芥蒂,就是因为他们随意操纵信息。布列塔尼尽量延后日程,设定了前文所说的日期,怀抱着生的希望。但是,媒体却大肆宣传“布列塔尼将死期定在11月1日”。
她的死期,即进行尊严死亡的日子,只是偶然与那一天重合,如果那一天也平安地度过了,她依然会抱有活下去的意志。“非常令人气愤!”丹皱着眉头说道。
11月1日早晨,布列塔尼和3个朋友以及丹的弟弟等,一共6个人围坐在桌前,吃了一顿比平日都要晚的早餐。晚的原因是昨天夜里布列塔尼的病有一次轻微的发作。早餐结束后,她领着爱犬,与丹一起出去散了一个小时的步。然而,散步后回到家中,布列塔尼突然看着丈夫说道:
“丹,好像时候到了。”
能够平安无事地散步的布列塔尼,为什么要选择这一天为人生的最后一天呢?
“从几周前,妻子的身体状况越来越恶化。布列塔尼最焦虑的是,心脏病发作时,不能按照自己的意思服用药物。如果不能服药,或许布列塔尼就要借助他人之手。”
年仅29岁的她,不想痛苦地结束自己的人生,而是希望被所爱之人包围着死去。假设我得了和她一样的病,都是晚期患者的话,我能像她那样决断吗?
丹注意到,那天,妻子的左眼特别僵硬,像麻痹了似的。察觉到布列塔尼的状态比以往都要差,他问道:“要不要稍微休息一下?”然而,她的回答,已经连不成句了。
“丹,早、早餐,郊、郊游……”
她似乎要表达“早餐后,一起去郊游吧”。
图注 一直怀念着布列塔尼的丹与爱犬查理
一个疑问消除了。那就是出发来美国之前,我一直烦恼的用词的问题。美国不使用安乐死或者协助自杀等词语,而是称其为尊严死。两者有区别吗?
没有区别。这就是我的答案。要说为什么美国人忌讳使用前者,我觉得其中存在着政治性的问题。
首先,表示安乐死的“Euthanasia”一词会让人联想到纳粹。德国有过在优生学的思想下杀害20万残疾人的历史。这个事件被称为“安乐死计划(Euthanasia Program)”。可能不仅是在美国,一些人对安乐死一词感到排斥,这大概是原因之一吧。
接下来是协助自杀(Assisted Suicide)一词。因为使用了“自杀”这个名词,会放大放弃生命的印象——大概是考虑到这一点吧。如果让市民,特别是反对派抱有这些顾虑的话,那么法制化就困难了。
在欧洲,也出现了将协助自杀这个词语改成“协助自愿死亡(Assisted Voluntary Death)”的专家和团队。
因此,丹才在使用“尊严死”一词的同时,强调妻子到最后都在“抵抗死亡”吧。当然,这些问题或许与基于宗教的生死观等观念有关,不能立即作出判断。
从这里开始,我管在美国进行的这个行为叫做“协助自杀”。不过,发言者有意识地使用“尊严死”时,就不作改动。
——「幸亏没有选择安乐死」
住在俄勒冈州的女性珍妮特·霍尔(71),十几年前发现自己得了癌症,曾利用该州的《尊严死亡法》尝试协助自杀,但经过放疗科医生肯尼斯·史蒂文森(76)的劝说接受了彻底治疗,最终病情被根治,16年后依然健在。据说,这位女性对自己曾想选择协助自杀感到后悔。
在追究是否该赞成安乐死和协助自杀的问题时,这位女性的故事无疑会引起重要的争论。在与世界各国的人们(医生除外)的反复交谈中,我总能听到一个意见。将其精髓按照我的方式整理的话,内容如下:
“要说安乐死哪里可怕的话,那就是,哪怕只有1%存活的可能性,或许患者会幸运地战胜晚期疾病,恢复健康。选择安乐死时,最大的不安就在这里。”
是忍受痛苦,选择治愈的可能性?还是就此放弃,选择死亡?纵使法律上允许自己赴死,这两个问题也不会有答案。我想在美国见见曾处于这个两难境地的女性和那位医生,深入思考这一难题。
……
回忆起当时的情景,史蒂文森这样描述尊严死的恐怖性:
“如果谁都不向珍妮特提出反对意见,她就会被适用于相当于协助自杀的《尊严死亡法》,被夺去宝贵的生命吧。”
听到这句话,我身子一僵。可能有救的生命被夺走……虽然大脑明白这个道理,但实际从医生口里听到,有一种不一样的紧张感跑遍全身。
我还发现,他毫不犹豫地使用了“协助自杀”这个词语。他断言美国的尊严死就是协助自杀。我脑海中的拼图图片完全拼上了。
……
“当时我烦恼的不是病痛,是恐惧。怀特福德医生建议我治病,我却放弃了活下去的希望。”
55岁的珍妮特放弃“活下去的希望”,与数年前发生的事情不无关系。那个时候,她的母亲(当时88岁)患了老年痴呆,生活在养老院里。据说当时她已经忘却了与家人之间的大部分回忆。祸不单行,母亲每天照顾的有智力缺陷的詹姆斯·霍尔(珍妮特的哥哥,58岁)也在院子里上吊自杀了。
哥哥自杀,自己被宣布得了癌症,珍妮特对养老院里的母亲说道:
“对不起,我已经没有余力照顾妈妈了。”
听了这话,母亲黑着脸回复道:
“珍妮特,我可是打你小时候开始就一直照顾你的哦。”
据说这是母亲最后一次说出女儿的名字。珍妮特为自己如此任性感到羞愧。在美国社会,父母得了老年痴呆,孩子们一般会把他们送到养老院。珍妮特说:“因为人们认为护理太消耗体能。”据说现在她对这个想法抱怀疑态度。
“如今这个时代,年轻人是不是开始对年迈的父母或者老年人失去了敬意呢?如果他们得了老年痴呆或其他疾病,送去养老院就行了——我觉得我们正在往这个方向发展。”
“也就是说,如果您没有遇到史蒂文森医生,现在已经不在这个世界上了吧?”
“是的。”
对于安乐死反对派来讲,她就是象征性的存在。我试着向她询问了对前文提及的布列塔尼·梅纳德事件的态度。当然,她们两人所患的疾病大不相同,晚期症状应该也不一样,但她们都是希望自己适用于俄勒冈州《尊严死亡法》的同路人。
珍妮特面露怜悯之色,对于年轻的布列塔尼的死,她说:
图1 对珍妮特来说,史蒂文森(左)是救命恩人
“29岁就死了,这是什么事呀!或许还可以多活一阵子呢。那个时候,她如果不是跟华尔什医生,而是跟史蒂文森医生商量的话,我觉得她还会有其他路可走。”
为什么她张口就能说出布列塔尼的主治医生的名字呢?前面提到,她的肛门癌曾被诊断成“痔疮”,当时,误诊的医生就是华尔什。
关于误诊,在这里不是那么重要。比起这些,遇到的医生不同,竟能决定最后是允许死亡还是禁止死亡,这个事实让我倒吸了一口冷气。
图2 病好后,珍妮特亲眼看到了儿子穿警服的样子
离开珍妮特家之前,我给医生和患者两人拍照。当时,我记得她小声说道:
“史蒂文森医生,真是太感谢了。如果没有您,我现在……Great to be alive!(活着真是太好了!)”
此话听起来稍微有点像编出来的台词。但是,这个姑且不论,我觉得这一定是一度放弃将死期提前、现在也还继续活着的人,才有资格说的至高无上的一句话。
争取“死亡权利”迎来曙光应该是在战后。首先,在黑人们的公民权运动和反越战运动热情高涨的1960年代后期到1970年代,医疗现场的人权意识也提高了,医疗进步,使人工呼吸机等延命措施变为可能。这个时期,美国早已开始提倡生前预嘱。
在这样的背景下,掀起国民争论的是1975年的卡伦事件。
住在新泽西州的21岁女性卡伦·昆兰,因在朋友家里过度摄入酒精,并服用了精神安定剂,陷入昏迷。由于脑部受伤,卡伦的意识无法恢复。虽然用人工呼吸机维持了生命活动,但是家人希望女儿死去,要求摘除呼吸器。
然而,主治医生拒绝了这一要求。此事争执到法庭。
新泽西高等法院判决“只有医生具有摘除生命维持装备的权限”,但是,次年(1976年)新泽西最高法院判定,父亲拥有这个权限(此外,“认定父亲是卡伦的监护人”,“赋予作为监护人的父亲重新选择医生的权限”;即使医生判定没有治愈的希望,“医生的结论要提交到医生所属医院的伦理委员会上”等,附加了六个条件。)
现在,在日本的医疗现场也能看到停止延长生命措施(被动安乐死)的情况,然而,在那个时代就规定个人拥有“死亡权利”是划时代的创举。
在此前后,1976年,加利福尼亚州制定了《自然死亡法》,赋予记录着临终医疗措施的生前预嘱以法律效力。此后,其他州也相继效仿。
——「《尊严死亡法》成立之前」