【日】宫下洋一​

▷序章(如图)
▷凡例
· 本书写明“安乐死”时,是指“根据患者本人的自愿要求,有意识地结束或缩短生命的行为”。
· 安乐死可分为积极安乐死(医生投用药物,使患者死亡的行为)、协助自杀(用医生给的致死药,患者自行结束生命的行为)等类型。荷兰与比利时主要实行的是前者,瑞士则为后者。尽管还有其他详细分类,但是根据本书的情况,在此仅就这两类安乐死进行说明。
· 第二章以小岛美奈女士的博客为依据。博客的引用尽可能地反映了原文措辞,但因编辑需要作了部分修改。此外,博客中原本使用日文假名标记的部分人名经本人同意已改为真实姓名。原文请参照《多系统萎缩症成了我的伴侣》(profile.ameba.jp/ameba/mugikat
· 本文中的职称、机构名、年龄均以采访时为准。文中省略了敬称。

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【第一章 我命运的支配者】

小岛美奈从拙著中得知LIFE CIRCLE的存在,并希望在那里迎接生命的终结。电子邮件的附件是她在该机构注册时申请用的资料,是用日文写的。她好像正在考虑将英译本寄给该机构。
抱歉突然给您发邮件。我叫小岛美奈,住在日本一个叫新潟的地方城市。今年50岁,单身,性别女。
我患上了一种叫做“多系统萎缩症”(以下简称MSA)的顽症。
大约3年前,我被神经内科的医生告知患病。
我在东京独自生活了很长时间,但听到这个消息之后便慌忙搬到了老家新潟的大姐那里住,也就是去了大姐和她丈夫的家里。因为我有一只年迈的爱犬,所以放弃了一个人生活的想法。
MSA是一种随着时间的推移全身机能会逐渐丧失的疾病。2015年11月,当我带着爱犬回到老家时,我已经开始出现发音奇怪、走路姿势像个醉汉的症状。
自爱犬在去年10月享尽天年,之后已经过去大约9个月时间了。
目前我在某某医院住院(笔者注:原文为实名),这里也有疗养院的功能。我已经无法走路了,移动全都靠轮椅,说话也困难。由于发音太过模糊,所以总是被不断地反问。或许是呼吸量少的缘故,说话时会感觉身体难受,甚至疼痛。两只胳膊感到剧烈的疼痛,颤抖得连东西都抓不住。脖子也摇摇晃晃的,伴随着疼痛。与健康人相比,全身都表现出异常。(略)渐渐地不能做的事情越来越多。最终将变得卧床不起,要插胃造瘘管、戴人工呼吸器。也就是说,除了负责思考的大脑之外,其他所有器官机能都将逐渐丧失。
将来连进食和大小便都无法独自进行,我觉得那真是太凄惨了。而且,最令人感到难过的是这个病的特质,会随着时间的推移慢慢地逐渐失去机能。(略)想到一年内自己可能会卧床不起,我甚至感到恐惧。到卧床不起,连大小便也要受人照顾时,我会盯着天花板,用唯一正常的大脑想些什么呢?……
虽然这把年纪,但我还是单身,因此既没有丈夫也没有孩子。既没有想要见证幸福的对象,也没有想要守护的身影。
截至目前的人生,我觉得自己过得还是相当开心的,没有什么遗憾。
对于生命即将终结这件事,我没有遗憾,也没有抵触情绪。因为生命是有限的,总有一天会迎来终结的时刻。但是,丧失几乎全部的机能,靠人工呼吸器维持呼吸、连话也不能说、靠胃造瘘管往体内输送营养、由别人定时帮换尿布,我不想这样度过每一天,自己也感觉不到这样活下去的必要性。
我祈祷在自己卧床不起之前结束生命。
期望在我还是我的时候实现安乐死。
请让我加入您的机构。
然后,给我实施安乐死。

据悉,小岛出生在新潟,曾去韩国的一所大学留学,掌握了韩语,主要靠笔译和口译谋生。她在东京的高轮和户越生活了大约30年,虽说有过几次邂逅,但始终单身。
从45岁左右开始,她的腿脚突然变得不听使唤,渐渐地出现了口齿不清、身体疲乏等各种症状。她最终在2015年秋天去了医院,那年她48岁。精密检查后,她从神经内科医生口中得知自己患上了一种神经性顽症。
“渐渐地走路和说话都会变得困难起来。”
在被告知这一情况之后,小岛回到了老家,开始与大姐惠子一家人一起生活。
坐在我左边的《女性Seven》的记者向小岛提出了第一个问题。
“请问您读完宫下先生的书后有什么感想?”
这个提问突然触碰到了我在意的点。如果她没有阅读拙著,我们也就不会在此相遇。我从未如此真切地感受到写书这份工作所带来的意义。我一边想着这些,一边仔细聆听小岛的回答。
“宫下先生在安乐死得以立法的荷兰和比利时取材,其中有针对实际通过安乐死离世的人们的采访,我对这些颇感兴趣。在荷兰篇中有一句‘我是我命运的支配者,我是我灵魂的指挥官’,其实我也一直这么认为。”
我在荷兰采访时,因患痴呆而接受了安乐死的男性希浦·彼得斯玛的长子告诉我,他父亲喜欢这句话。希浦喜欢的这句19世纪英国诗人威廉·欧内斯特·亨利的格言,意思是自己的人生由自己掌控。

“你真的想安乐死吗?”
小岛毫不犹豫地断然答道:
“如果现在有医生出现在这里,对我说吃一颗这样的药就能死,那么我会吃,哪怕是立刻。”
她对医院没有不满,与医生和护士都相处得很好,生命的危机也并不是迫在眉睫。房间里有电脑,能够自由地与外界联系。从两个姐姐温暖的目光可以想象出她得到了很好的照顾。她到底在担心什么呢?
“这是幸福,跟快乐是两码事。如果你问我是否幸福,我会说是,但如果你问我是否快乐,那就很难回答了。当姐姐来看我时,我有一种仿佛是回到了小时候的感觉。与他人沟通或是自己做些什么,(对于难以做到这类事情的如今的生活)我感觉不到快乐。”
在床前,惠子和贞子正专注于我们的谈话。小岛似乎在通过我们间接地传达一些平时不会对姐姐们说的话。“幸福但不快乐”,对于小岛用两个意思相反的词语组成的这句话,惠子和贞子是如何理解的呢?当我将视线转向她们时,惠子先开了口。
“我们姐妹三人讨论了很多。不管(妹妹)变成什么样子,我希望我们能在一起的想法始终不会改变。但当她就在我面前时,我意识到有一种痛苦只有她本人才知道。”
惠子有时会变得伤感起来,捂着眼睛说不出话。作为大姐的她发现妹妹生病后,立即把妹妹叫到家里,提出要照顾她。惠子的丈夫也欢迎小姨子住过来。不过,对于小岛来说,“被照顾”让她感到实在过意不去。
惠子继续说道:
“出于好心做的事对她来说却是痛苦。每次我做些什么,她都会说‘谢谢’‘对不起’之类的话……我做的明明都是些理所当然的事,但当她对我说这些话时,我很难过。但是,一想到连这些(妹妹)也会有一天说不出来时,就更难受了。”
注定要过着卧床不起生活的人所抱有的苦恼,我想恐怕只有当事人才明白吧。我们经常听到这样的故事:即使平日里接受他人的“好意”和“善待”,但患者在开始过上病床生活的那一瞬间,就会觉得那是一种伪善,或者感到沉重的负担。

不管是看护者还是病人,即使知道彼此是因亲情而结合在一起的,也经常会闹矛盾。小岛打断大姐的话,开口说道:
“那个……我的家人对我要去赴死的决定还是感到不高兴。从亲情的层面上来说,我姐姐有着一颗温柔的内心,她希望我能活下去。当医生告诉我病名的时候,我做了两种心理准备。第一种是对卧床不起的心理准备。第二种是对慢慢走向死亡的心理准备。但总的来说,我更害怕要做卧床不起的打算。甚至连大小便的处理都要拜托别人,我却连说声‘谢谢’和‘对不起’都做不到。”
这就是一直过着优裕生活的人在突然无法保持这种状态的那一刻会感到的恐惧吧。对于小岛的两种心理准备,我的大脑能够理解。当然,无法切身体会。但我认为,她对余生的思考本身表现得很简单。
在东京生活时结交的朋友们担心她会向病魔屈服,于是想来探病。然而,小岛自己无法忍受让旧友看到那个努力工作、一家接一家地喝酒、爱说话的“昔日的小岛美奈”的变化。她拒绝了所有这些朋友的来访。
“每当有人来探望,我都不会好转,反而会变得更糟。我连正常说话都做不到,尽管他们会安慰我说没事儿。既然如此,我觉得还是不见面为好。”
这个病的可怕之处大概就在于,虽然病情发展缓慢,但的的确确会不断恶化。据说即使采用目前的医疗手段,也没有改善的希望。
如果我拖着一个正在慢慢失去机能的身体,是否还能给前来探望的朋友一个微笑?被鼓励说“没事儿”或者“会好起来的”反而会觉得很痛苦,这种心情可以理解。
小岛慢慢地开始习惯这样的对话,而我对她的构音障碍早已没有什么反应。虽然说话有点慢,音质有点紊乱,但我的耳朵甚至对这种节奏感到舒服。
她并不仅仅是淡然地谈论着症状和苦恼,偶尔也会提起一些出人意料的话题。“尽管有些难以启齿……”她一边做铺垫,一边继续说着关于金钱的话题。
“一旦得了像我这样的病,首先是无法工作、没有收入,但即便如此也还是要生活下去。简单地说,假设我的口袋里有100万日元。如果我被告知自己还有一年的寿命,那么我会制订计划来花掉这100万日元。然而,我的预期寿命在互联网上写的是9年或者10年,实际上也有人活了20年。这样一来,我就完全不知道这100万日元是要在一年之内还是在10年之内使用了。”

半个小时过去了。小岛终于开始具体谈及安乐死这一选择。
“我注册了LIFE CIRCLE。”
据悉,2018年8月,在这家医院住院不久,小岛就注册成为了瑞士LIFE CIRCLE的会员。
近年来,该机构的知名度不断提升。从其代表普莱西柯那里获得的数据显示,自2011年成立以来机构的推移变化为:2011年会员数为0人(协助自杀死亡人数为0人),2012年会员数为56人(协助自杀死亡人数为3人),2013年会员数为168人(协助自杀死亡人数为35人),2014年会员数为375人(协助自杀死亡人数为53人),2015年会员数为632人(协助自杀死亡人数为76人),2016年会员数为957人(协助自杀死亡人数为83人),2017年会员数为1171人(协助自杀死亡人数为79人),2018年会员数为1379人(协助自杀死亡人数为80人)。会员数一直在增加,但死亡人数自2015年以来却变化不大。这在很大程度上是由于机构代表普莱西柯的方针:与实施数量的增加相比,她更重视在保持数量的情况下向全世界进行安乐死的启蒙。
日本会员为2018年11人,2019年(截至4月)17人。但是,过去从未发生过日本人通过该机构接受协助自杀的案例。有统计资料显示,在世界知名度最高的DIGNITAS里,2015年有1名、2016年有2名,共计3名日本人通过协助自杀死亡。由于DIGNITAS几乎不对外公开信息,所以实际情况我并不是很清楚。DIGNITAS的统计数据是按居住国计算的,因此也有可能是居住在日本的外国人。
在此,让我们先整理一下,为什么在日本不允许安乐死?
假设医生被患者要求实施安乐死并这么做了的话,就可能成为刑法第199条“杀人罪”的适用对象。该刑法规定了死刑、无期徒刑或5年以上徒刑的处罚。
安乐死的协助者和中间人也有可能被追究法律责任。教唆或帮助他人使之自杀,或者受被杀人嘱托而杀人者,根据刑法第202条(“嘱托杀人罪”)规定,处6个月以上7年以下徒刑或监禁。如果凭一己之力前往瑞士并最终完成安乐死的话,由于适用瑞士国内法,所以不会被问罪。因此,小岛希望去往瑞士。
她说自己已经完成了LIFE CIRCLE的会员注册。不过,注册本身是只要走程序谁都能办的。在这个时候,她甚至还没有作为患者被该机构所承认。如果只是注册的话,全世界的会员数有1300名以上。

在实际实施协助自杀之前,需要进行各种各样的审查。
注册后需将《医生诊断书》和《希望协助自杀的动机书》以英语、法语、德语、意大利语中的任何一种语言发送过去,然后由机构根据这些进行审查。
首先非常重要的一点是患者本人是否具备清晰的思考能力。与荷兰和比利时不同,患有痴呆症或精神疾病的人不属于协助自杀的对象。
在此基础上,患者要满足以下四个条件。
(1) 有难以忍受的病痛。
(2) 没有治愈的希望。
(3) 没有患者期望的治疗手段。
(4) 能够明确地表达意愿。
通过书面审查之后,患者终于要前往瑞士了。在那里,会由不同的医生进行两次面试。一旦确认患者的实际病情符合这四个条件,就没有什么能够阻止患者“启程”了。LIFE CIRCLE的做法是在点滴中加入致死药,通过患者自己打开开关的方式来协助自杀。

小岛似乎还抱有不能告诉周围人的危险想法。
她突然谈起了自杀这个词的定义。
据她说,“自杀”和“自死”之间存在很大的区别。小岛更喜欢后者的定义,强调讨厌自己杀害自己的这一定义,并举出了评论家西部迈的例子。
西部于2018年1月在多摩川溺水自杀身亡。根据前面提到的刑法第202条,将西部带往现场的男性朋友和电视台前职员被指控协助自杀(男性朋友被判处2年徒刑,缓期3年执行;电视台前职员于2018年9月被东京地方法院判处2年徒刑,缓期3年执行)。
“西部迈先生创造了‘自裁死’这个词。起初我觉得这是一个非常好的词,因为可以解释为根据自己的裁量选择死亡。不过,‘自裁’这个词本来就存在,西部先生把‘死’字加上去变成了‘自裁死’。‘自裁’这个词也是自杀的意思。如果是这样的话,我也讨厌这个词。”
她尽管想着求死,但不想被说成是“自杀”吧。
国外最近也有很多机构极力回避“协助自杀”(Assisted Suicide)这一名称,而改用“协助自愿死亡”(Assisted Voluntary Death)这一术语。即便自己选择死亡、将死期提前的行为是一样的,但因所蕴藏的精神不同,名称也会有所不同。当然,这也是为了回避来自反对安乐死的国家和宗教团体的压力。比如,由于天主教禁止自杀,所以不使用这个词是为了减少冲突。

像小岛这样认为自己的人生由自己掌控的人,不会把自己的死托付给他人。她盯着我说道:
“我的想法是,不要特意去管闲事,干涉别人的死法。”
她也意识到,并不是谁都有着和自己同样的想法。小岛并不想把自己的想法强加给那些和她一样患有顽症的人们。
“为了不夺走其他多系统(萎缩症)患者的希望,还请您在这一点上多加考虑。”
她想说的是,她选择的死终归是“个人的死”。在通过互联网认识的同病患者中,有很多人都希望活下去。她明白,无论病情如何,每个人都有各自认为的理想的死法。
在不想强加于人的这一想法上,我和小岛之间没有分歧。

在我访问这家医院之前,小岛在往来邮件中对自己进行了如下的描述:
“您大概很容易想象出一个面容憔悴、步履蹒跚的人,但是,像我或者说患上跟我同样疾病的人,绝大多数都气色不错、面显富态。尤其是我,回到老家后体重增加了20公斤。这种疾病似乎通常不会导致体重下降,除非是晚期。”
小岛说,对于突然离开东京回到老家的自己,估计大城市的熟人们都在议论她是“下落不明的怪女人”。然后,她补充道:
“不过,世间大概就是如此吧。也没有什么人联系我,原以为手机什么的会收到更多的联系,但事实并非如此。哎,我想这也在某种程度上反映了我的人缘,可是人与人之间的关系还真是虚无缥缈啊……”

进入2017年之后,小岛的身体开始逐步恶化。首先,站立行走变得困难起来,在自己的房间里几乎都是“匍匐”度日。在2月20日的博客里她这样写道:
当独自在自己房间里的时候,我不介意用四肢趴在地上移动。虽然特拉皮科盯着我看时,我有时也会觉得难为情,但是我会想办法克服这种心理。问题是惠子姐姐在我房间里做事的时候,碰巧我想要去上厕所,这时我必须爬到可代替扶手帮助我站起来的小冰箱或杂物柜那里,然后不断抖动身子,花上很长时间在那里站起来。
在没有任何东西可作为扶手使用的地方,我无法依靠自己的力量站起来,哪怕是缓慢地站起来。因此,我必须要抓住什么东西。如果是在自己房间的话,可以抓的就只有杂物柜和小冰箱了。
我必须想办法匍匐移动到那里。
当我四肢着地爬行的时候,美发师铃木先生(化名)曾经不小心说出的那句“到处爬来爬去”在我脑海里浮现出来。铃木先生是个很好的人,还是个热心肠,天气不好的时候,他会特意开车来接我。
尽管我明白这一点,但他大概是不经意间说出来的这句“到处爬来爬去”给我带来的冲击至今依然存在。
第一次在姐姐身边匍匐移动的时候,我不敢看她的脸。
实际上还因为一边匍匐一边仰视太难,所以我尽量不这么做……
说实话,匍匐移动的时候,我的内心非常痛苦。不过,我不难想象姐姐看到这种情景时的心情。
这里出现的“铃木先生”是负责为小岛理发的美发师。正如文中提到的,他是那种会在预约当天开车来小岛家接她的人。因为他有个熟人也得了同样的病,所以对这个病也有一定的了解。然而,他不经意的那一句话却让小岛忘不了。

进入6月之后,她的博客里开始出现不好的迹象。
在题为《详细了解自己所患的疾病之后,我还是对人生进行了一番思考》(6月11日、12日、13日)的博客中,她披露了自己的人生观。
很早以前,我就一直认为人生就像一个舞台。
第1幕……在被赋予的环境中生活的幼年期、少年期
第2幕……由自己创造环境的青年期、中年期
第3幕……从工作中退下来的老年期,既可以坐下来慢慢享受,也可以开启行进模式干劲十足
第2幕出乎意料地早早落下,而第3幕也早早地上演了。而且,我还没有进入老年期,作为演员的我甚至要扮演身患残疾的角色。按原计划的话,第2幕我本打算再演15年左右。
虽然从事口译和笔译工作,但小岛始终对儿童教育抱有兴趣。据惠子介绍,她似乎对帮助不幸的孤儿特别感兴趣,为了取得保育士资格,已经开始了相关学习。她应该是想在第2幕中从事这类工作吧。
在接下来的文字中,小岛说自己曾隐约想到把“延续生命”,也就是“留下后代”作为人生目标。她开始“有点后悔”三十多、四十多岁时没能实现这一目标,而在接近五十岁时,被告知患上了顽症。
小岛坦言,她非常感激大姐夫妇俩能接受身患不治之症的自己。而另一方面,在姐夫公司兼居住地的现住所里,当看到员工们精力充沛地工作,听到姐姐和姐夫幸福美满的对话时,她有时也会感到孤独和空虚。
每个人都有各自的想法。尽管我也想过,得了像我这样的病,不用经历养育孩子的辛劳倒是更好。但是即使如此,倘若人生目标只设定在人丁兴旺上,那对我而言也未免有点太过寂寞了。不过,过去我从未找到过,也从未找过除繁衍后代以外的人生目标。
就算想做些什么,我也已经做不了了。身体是资本,但这个身体却不能自由活动。我甚至不能正常地使用筷子来吃饭。
如果不从违心下场的第2幕内容里找到其他的人生意义和目的,那么我将不可能从沼泽中爬出来。
小岛的枕边开始摆放关于“安乐死”“自杀”“死后的世界”之类的书籍。惠子曾经问她:“为什么要读这种书?”她当时回答说只是想增长知识而已。然而,小岛也并不是一味地悲叹不已。她还写到自己曾读过一位同样患有多系统萎缩症的患者的博客,接触到一个让她深感认同的想法,即“人生的目的在生物学上是‘留下遗传基因’,但在哲学上是‘感受幸福’”。
对幸福的这种希求其实就等同于追求幸福,但坦率地说这个范围很广,无论什么样的人基本上都适用。
例如,不断追求过于简单的、瞬间的幸福,结果尝到了空虚的滋味,或者尽管结婚了但与配偶性格不合而一直忍受。即便如此,也都算是追求过幸福。因为无论在哪种情况之下,都曾设想过“比现在更好”的情况。
小岛开始觉得,自己迄今为止的人生,其实一直都在不断地追求幸福。

那是2018年3月末的某个白天。
惠子在打扫二楼小岛的房间时,在被子下面发现了一条长围巾。这条围巾非常怪异,它由好几层围巾编成了绳状,以此增加强度。
惠子有一种不祥的感觉,她向小岛追问,但小岛只是一味地坚持说“没什么”。惠子考虑到自己就此心慌意乱对小岛的精神状态也不好,于是拿着围巾下到了一楼。她立即给贞子打了电话,告诉她自己很担心小岛。
贞子接到电话后,察觉到了妹妹的想法。她开车赶来了惠子家,提议希望三个人一起谈谈。当时是中午一两点钟。
小岛起初还故作平静,但很快就表明了自己的真实想法。
“只有现在了,只有现在能做到,我已经没有力气了啊。我又不能拜托惠子姐姐和贞子姐姐你们,对吧?所以我自己来……”
小岛一边哭泣,一边多次告诉姐姐们要“自己来”。
惠子不知道该如何回应。看到惠子为难的样子,贞子说道:“把围巾还给她吧。”这并不意味着贞子希望妹妹去死。不用说,恰恰与此相反。贞子后来表明了自己的真实想法:“无论怎么藏围巾,只要她本人想做就能做。我觉得除非改变美奈的想法,否则阻止她也没用。”

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